PROBLEMAS AUDITIVOS EN LOS NIÑOS

Información
Muchas veces, por antecedentes familiares, ciertos hábitos de la madre o 
circunstancias del parto, se presentan casos de niños con trastornos auditivos, 
los cuales deben ser tratados apenas se sospeche de su existencia, ya que, 
mientras más temprano se comience el tratamiento en la vida del bebé, más 
control tendremos sobre el problema 
Los sentidos son la puerta por la  que accedemos al mundo que nos rodea. 
Gracias a la percepción de olores, colores, sabores, texturas, sonidos y 
vibraciones, somos capaces de aprender a vivir en este mundo al que 
moldeamos de acuerdo a nuestras necesidades o al que irremediablemente 
nos sometemos.  
Si falta alguno de los cinco sentidos se dice que los demás se desarrollan con 
mayor intensidad. Por ejemplo, los  ciegos suelen tener más agudizado el 
sentido del oído y del tacto, y los sordos, desarrollan de una manera prodigiosa 
otros sentidos como la vista, medio por el que pueden hasta seguir una 
conversación con sólo observar los labios de otra persona que les habla. 
Una deficiencia en el niño debe constituirse en una ventaja que permita hacerlo 
más valioso como ser humano en la medida en que valore más su cuerpo y su 
espíritu y, por consecuencia, a los demás. Una deficiencia en el pequeño debe 
ser también una oportunidad para los padres que los ayude a apreciar mucho 
más al género humano que  -aunque, en apariencia, se encuentre íntegro 
material e inmaterialmente- siempre tendrá imperfecciones que debe superar 
durante su existencia. 
Sospecho que mi hijo no oye 
La madre es el primer detector de potencialidades y problemas en el bebé, y no 
es para menos: lo tuvo nueve meses en su vientre, luego lo trae al mundo, en 
el que lo alimenta con su propia leche, afecto y calor. Es ella la que, atenta a 
todas las reacciones del pequeño, acude al pediatra en caso de que observe 
ciertas actitudes como por ejemplo: se cerró una puerta violentamente cerca de 
él y no se asustó, ni se movió, ni lloró; le tocaste una campanita, le aplaudiste 
en su cara y ni siquiera cerró los ojos... ya va, no corras todavía al especialista. 
Si además de la observación de ciertas  actitudes en el bebé, tienes ciertos 
factores de riesgo -como familiares con trastornos auditivos, sufriste procesos 
infecciosos virales, como la rubéola, durante el embarazo; padeciste de 
infecciones bacterianas y recibiste  ciertos antibióticos en altas dosis, 
consumiste drogas o licores en grandes cantidades... ¿Tienes alguno de estos 
factores de riesgo?-, pues espérate  un momento más, no  llames todavía al 
pediatra. 
Cuándo nació el bebé ¿lo hizo por parto forzoso? ¿Tuvo por casualidad 
algunos problemas con la oxigenación que lo hicieron ponerse azulito? o 
¿Mostró problemas con el Rh de tu sangre, presentando altos niveles de 
bilirrubina que lo hicieron tornarse de color amarillo? ¿Sí? 
Bueno, aunque son circunstancias  que pueden acompañar a algún niño, 
inclusive al tuyo, no debes angustiarte. Ahora sí podemos llamar al pediatra, 
quien debería escuchar todas tus dudas, indagar en todos estos antecedentes mencionados, y conocer del área de la otología, con el fin de que pueda remitir 
al bebé a un especialista, si efectivamente tiene un potencial trastorno auditivo. 
Los métodos para determinar el nivel  de trastorno auditivo, pueden ser -de 
acuerdo al especialista- de tipo conductual o no conductual. Los primeros 
requieren una respuesta conciente del  paciente mediante el aprendizaje de 
estímulo-respuesta, adecuado para niños mayores de cuatro años. Los más 
utilizados son las audimetrías tonales y vocales. 
Los procedimientos no conductuales  son aquellos que no requieren de una 
respuesta conciente del paciente, por lo cual, son los más utilizados en niños 
menores de un año. Las técnicas más comunes son las mediciones 
otoacústicas y los potenciales auditivos del tallo cerebral. 
Las mediciones otoacústicas constituyen el método más rápido y se utiliza para 
el despistaje de problemas auditivos en grandes poblaciones. Las células del 
oído interno son capaces de emitir ondas otoacústicas que son detectadas por 
un equipo especializado, el  cual es capaz de estimular para recibir una 
respuesta o feedback que se traza en ondas y, de acuerdo a su frecuencia, 
pueden ser indicadores de problemas auditivos. 
Si las mediciones otoacústicas dan una señal de posibles problemas, se 
recurre al potencial auditivo de tallo cerebral, técnica que sí permite determinar 
con mayor certeza el nivel de audición. A través de tonos puros o sonidos de 
banda estrecha, se estimula el oído para  ver la respuesta, se colocan unos 
electrodos en la cabeza del paciente y se comienza la estimulación. Un aparato 
comienza a medir cómo es la respuesta eléctrica a través del tallo cerebral en 
todo el recorrido por la llamada "autopista auditiva". 
En el potencial auditivo se obtienen ondas constantes del estímulo en los 
núcleos del tallo cerebral, ondas constantes que, si lo dejan de ser, se puede 
sospechar que el niño no está escuchando

ACTUALIDAD DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Retraso mental El X Frágil hoy

Con una incidencia mayor en varones, el X Frágil se define como una de las causas más importantes de retraso mental. Los tratamientos actuales permiten una mejor calidad de vida a sus portadores y un par de nuevas investigaciones, junto a muchas otras ya en curso, abren buenas expectativas en relación con la reversión del cuadro.

Este síndrome genético es la segunda causa de deficiencia mental, detrás del Síndrome de Down. Como su forma de transmisión es hereditaria, el hecho de que entre el 80 y el 90% de los casos reales no esté diagnosticado tempranamente, implica una preocupación respecto de su diseminación. Además, existen portadores casi asintomáticos (sobre todo mujeres), lo que hace todavía más difícil su constatación. El grado de afectación de las capacidades intelectivas varía notablemente. En ocasiones, apenas produce algunas alteraciones de la conducta, que bien pueden ser atribuidas a cualquier otra causa, como cierta agresividad o problemas leves de aprendizaje, y, pasando por toda la gama de posibilidades, en el otro extremo se encuentran sujetos con una afección tan severa que hasta se confunde con casos de autismo profundo. La frecuencia con la que aparece es mayor en varones (1 por cada 1.200) que en mujeres (1 por cada 2.500). Ello se explica porque el cromosoma X al que alude el nombre de este síndrome es uno de los que determinan el sexo de la persona. El otro es el Y. La combinación XY da como resultado un ser masculino y la XX, uno femenino. Como consecuencia de ello, las mujeres pueden tener afectado uno de los cromosomas X, mientras que el otro puede no estarlo. En cambio, en los varones, sólo puede resultar implicado el único que posee. A su vez, los X no sólo tienen incidencia en el aspecto sexual, sino que afectan a otras células del cuerpo, como, entre otras, las neuronas. Ello se debe a que controlan la producción de una proteína que regula las señales eléctricas entre las células del cerebro, la FMRP (Fragile X Mental Retardation Protein o proteína del retardo mental del X Frágil). En ese sentido, las mujeres, al poseer dos X, tienen mayores posibilidades de que la FMRP se produzca en la cantidad necesaria para un desenvolvimiento normal, porque puede estar afectado sólo uno de los cromosomas, mientras que en el varón, que tiene sólo uno para esa función, si este es defectuoso, no tiene manera de compensarlo. Parece existir una relación inversa entre la cantidad de esta proteína que se produce y el grado de compromiso de la persona. Es por todo esto que el retraso en el sexo femenino suele ser menor (CI entre 60 y 80, frente a 35-45 entre los varones). Asimismo, las características físicas asociadas aparecen más nítidas en los casos masculinos, mientras que en ellas se presentan más disimuladas y en muchas prácticamente no son perceptibles. Características físicas Además del retardo mental de intensidad variable, los portadores de X Frágil suelen presentar un fenotipo característico: rostro alargado, macrocefalismo, frente amplia, orejas alargadas y con inserción baja, prognatismo, maxilar agrandado, por citar las más frecuentes. Es para destacar que no todas se hallan necesariamente presentes en todos los individuos y que, a su vez, algunas de ellas pueden no resaltar notablemente. Otro aspecto frecuente es el macroorquidismo, que es el aumento del volumen testicular más allá de lo considerado normal, el cual se manifiesta tardíamente, usualmente después de la pubertad. Asimismo, se asocia este síndrome con escoliosis, laxitud en las articulaciones, tono muscular disminuido, pie plano y pecho deprimido. Por otro lado, además de estas características observables a simple vista, existen otras que requieren de estudios para reconocerse, como problemas en la válvula mitral (es la que regula el flujo de la sangre de la aurícula izquierda al ventrículo del mismo lado en el corazón), dilatación leve de la aorta ascendente (la primera porción de esta arteria, donde se originan las arterias coronarias), y también algunos cambios en la anatomía del cerebro y del cerebelo. Características mentales Uno de los principales problemas para su detección precoz es que los niños con X Frágil, sobre todo en la primera infancia, presentan síntomas que son inespecíficos. Mayormente aparecen como un retraso en el desarrollo, lo que, como se sabe, puede deberse a múltiples causas. Así, se manifiesta a través de atrasos en al área motora y del lenguaje. Recién con el paso del tiempo se va haciendo más evidente. Mientras que el 70% las mujeres, aun aquellas en que la mutación genética sea completa, su CI se halla en el límite con la normalidad baja, en los varones, el 85% se sitúa en el rango del retraso moderado a severo. Es usual que quienes padecen el síndrome produzcan movimientos estereotipados con el cuerpo, sobre todo de manos y cabeza. En cuanto a lo referido a la conducta, pueden manifestarse agresivos y tímidos (con períodos de alternancia), hiperactivos, con comportamientos repetitivos y hasta con rasgos autistas. Aun en los casos más leves, exhiben problemas de aprendizaje y de lenguaje, así como dificultades de comprensión y de respuesta a los estímulos sensoriales (sea por falta de ella o por hipersensibilidad), hasta el extremo de que es posible que se produzca el rechazo sistemático de los novedosos. También se reportan otros cuadros tales como demencia, ansiedad, déficit atencional, ecolalia, impulsividad, y muchos más. Patologías asociadas Si bien, en general, las personas con X Frágil no tienen mayores problemas respecto de su salud, pueden padecer de otitis (algunas que requieren intervenciones drásticas) y estrabismo. Aproximadamente un 20% de ellas suele sufrir de crisis convulsivas de tipo epiléptico, aunque aun no se sabe bien cómo se produce esta asociación. Las sospechas se dirigen hacia las funciones que regula el cromosoma X, que todavía no se conocen con exactitud. A su vez, los problemas arteriales citados (prolapso de la válvula mitral y la dilatación aórtica) es factible que en algunos casos produzcan soplos y que exista una tendencia a desarrollar trombos en la porción de la aorta afectada. Diagnóstico Uno de los aspectos a tener en cuenta para su diagnóstico es que debe hacerse una diagnosis diferencial respecto de otros síndromes, como el de Sotos, el de Prader-Willi, el autismo y el déficit de atención-hiperactividad, con los que presenta algunos rasgos en común, para que no se confunda. Más allá de las características físicas y mentales señaladas, que pueden dar la primera orientación, de todas maneras la última palabra deben darla los estudios citogenéticos, es decir, de los cromosomas, en este caso, específicamente el X. Las técnicas son variadas, pero la mayoría de ellas consisten en detectar la fragilidad, es decir, que se haya producido ese cambio que conduzca a confirmar la existencia del síndrome. Se incluyen técnicas de coloración, utilización de enzimas, etc. Es posible realizar análisis prenatales para detectar tempranamente la presencia del X Frágil, sobre todo en aquellas parejas en las que al menos uno de los dos (y con mayor razón cuando ambos) sean portadores, teniendo en cuenta que si la madre no lo es y el padre sí, se pueden descartar a las hijas, porque el varón afectado aporta el cromosoma Y y el X de la madre no tiene mutación. Tratamiento No hay cura ni prevención posibles, al menos hasta ahora, para este síndrome, pero sí existen tratamientos tanto para las afecciones asociadas como para aminorar y estabilizar los problemas conductuales. Además, se están desarrollando nuevos fármacos, de los que daremos cuenta. Se requiere de la multidisciplina para la mejoría del paciente, pues será necesario, además de los de la Medicina, que concurran profesionales de distintas áreas: especialistas en educación especial, psicopedagogos, psicólogos, logopedas, etc. Y también, como en todos los casos, resulta imprescindible la implicación del entorno en las diversas terapias y acciones a seguir, además de la contención afectiva. En algunos casos, se puede atemperar la ansiedad, la agresividad y la falta de concentración de los pacientes con algunos medicamentos, que tienen distinto grado de efectividad, según las personas que los reciban, que son los mismos que se utilizan para otros problemas de orden psicótico o del comportamiento. Pero la novedad de los últimos tiempos es que se halla en plena etapa de investigación la posibilidad de desarrollar drogas específicas para mejorar la condición de las personas con X Frágil. Las nuevas investigaciones En un artículo aparecido el pasado 5 de enero en Science Translational Medicine, se da cuenta de un ensayo muy prometedor respecto de los X Frágil. Hasta hace una década, pensar en revertir los efectos del retraso mental era utópico. Pero un estudio llevado a cabo en Suiza, patrocinado por un laboratorio medicinal y por Centre el Hospitalier Universitaire Vaudois, en Lausana, logró que sobre 30 pacientes con X Frágil, más de la mitad de ellos mejorara notablemente en diversos aspectos, que incluyen algunos relacionados con la estabilización de las conductas y la recuperación de otras habilidades, tales como la memoria y la concentración. La investigación se basó en conseguir una droga bloqueante de un receptor metabotrópico de glutamato denominado mGluR5, que interviene en la síntesis de proteínas en las uniones de las células nerviosas, que se torna hiperactivo ante el X Frágil. Reduciendo su actividad se reportaron las mejorías señaladas. De todas maneras, los propios investigadores advierten que la muestra es muy pequeña como para extrapolar los resultados al universo completo. Por ello, se halla en marcha un trabajo con un número mayor (160) de pacientes, a cargo del mismo equipo, liderado por el genetista Sébastien Jacquemont y el neurólogo Baltazar Gómez-Mancilla, que espera extender y mejorar los resultados a la brevedad, lo que en ciencia puede significar un período de meses o unos pocos años. En la misma línea se está trabajando en los EE.UU., en la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory, en Atlanta, Georgia. En agosto de 2010 dieron a conocer que una clase de drogas denominadas phosphoinositide-3 (PI3), inhibidoras de la quinasa pueden corregir defectos anatómicos de las neuronas afectadas por X Frágil. Ellas parecen tener la capacidad de restablecer no sólo la apariencia de las células cerebrales, sino que, al igual que en la investigación previamente citada, restablecen los niveles de producción de proteínas en las sinapsis, lo que mejora la interconectividad entre ellas. Si bien en el artículo aparecido en Journal of Neuroscience se sugiere que estas drogas podrían ayudar a mejorar sustantivamente las funciones cognitivas y de aprendizaje en los portadores del síndrome, es necesario señalar que la investigación se halla todavía en la etapa de exploración de los efectos en animales. Gary Basell, profesor de biología celular y neurología en la mencionada Escuela, director de la experiencia, afirma: “Se trata de un primer paso muy importante para establecer un nuevo tratamiento para el X Frágil que trata el defecto molecular subyacente y que puede aplicarse también a algunas formas de autismo”. A su vez, Christina Gross, participante en el estudio y coautora de la comunicación, expresa que “Es un momento muy esperanzador en la investigación sobre X Frágil porque el progreso en las investigaciones ocurre a marcha rápida”. Esta vía investigativa todavía tiene un largo recorrido por seguir, pero sus autores y quienes le dan el soporte económico y logístico (los Institutos Nacionales de Salud y la Fundación Nacional X Frágil de los EE.UU.), creen estar en el buen camino, no solamente en lo referido al síndrome, sino que algunas de las drogas de la familia PI3 podrían ser útiles en el tratamiento de otras enfermedades, como algunos tipos de cáncer. Como final Sólo mencionamos las últimas novedades respecto de la investigación para el tratamiento de X Frágil, pero existen muchas más, lo que alienta expectativas de que estas y otras dolencias que implican retraso mental puedan revertirse. Hasta que alguna o algunas muestren su eficacia, el apoyo de la familia y los tratamientos actuales disponibles pueden hacer que la vida de estas personas sea realmente mejor.

El niño cristal pseudo-autista

El fenómeno del niño índigo

De un tiempo a esta parte, coexiste una visión paradójica de ciertos niños que presentan características discordantes respecto de lo que son las conductas esperables. Desde la perspectiva de corrientes de pensamiento adscriptas a la New Age se los denomina “niños índigo” o “niños del tercer milenio”, con facultades especiales, mientras que la Psiquiatría los encuadra dentro de los TGD o del ADD.

La discapacidad provoca toda una gama de sentimientos que, en sus aspectos más polarizados, implican miedo, discriminación, desvalorización, prejuicios, por un lado; por el otro, la integración y la puesta en agenda de las diversas problemáticas que abarca en término traen comprensión, aceptación y dan un lugar social que siempre tendría que haber estado: el estatus de ser humano. También existen zonas grises que rodean a estas personas, como, por ejemplo, los devottees y los wanabe, que rayan en problemas psicológicos o psiquiátricos, no porque no se pueda amar a quien porte una discapacidad, cualquiera que sea, sino que resulta cuanto menos extraño que alguien sólo se enamore de discapacitados, y, sobre todo, con determinados tipos de estigmas, como puede ser el caso de las amputaciones o exclusivamente con deformidades de alguna clase. Y mucho menos se puede comprender que alguien aspire a una discapacidad. También una posición extrema, aunque muchísimo más comprensible que las anteriores, sostiene que tener algún hijo o hija con discapacidad es una bendición, porque el contacto con ellos nos hace cambiar el punto de vista sobre las cosas de la vida y, en algunos casos, como aquellos que tienen algún grado más o menos importante de deficiencia intelectual, suelen aportar una eterna frescura infantil, muy inocente y afectiva, en un mundo que tiende a ser todo lo contrario. Pero en la última década ha comenzado una polémica respecto de cierta clase de niños, que aparecen rodeados de ciertas “capacidades” inusuales: los niños índigo y los niños cristal. Pasamos a explicar las dos posturas antagónicas que se ciernen sobre ellos. Una campana: los niños del Tercer Milenio Si buscamos en internet “niños índigo” o “niños cristal”, aparecen miles de páginas que hacen referencia a ellos desde una perspectiva que poco o nada tiene que ver con la discapacidad, sino, más bien, todo lo contrario. El adjetivo “índigo” proviene de aquellos que dicen que pueden leer el aura de las personas, quienes afirman que la de estos seres es de ese color. Según puede leerse en un portal, “Estos niños vienen a la Tierra con el propósito de ayudarnos a deshacernos de los viejos modelos. Por eso a menudo son calificados de rebeldes”. ¿En qué consiste esa condición especial? Los seguidores de estas tendencias espirituales aseguran que los pequeños así catalogados llegan al mundo con una nueva serie de patrones psicológicos, adosado a lo cual aparecen, también, estándares de comportamiento inusuales. Por su parte, los “cristal” serían aquellos que están en otro estadio, más cercano a la pacificación, es decir, que la misión de los “índigo” es la de romper con los sistemas de pensamiento tradicionales anquilosados, mientras que el objetivo de los “cristal” sería completar la tarea de los primeros, ayudando a la conformación de un nuevo mundo, de una nueva sociedad, más pacífica y espiritual. Ellos comenzaron a hacerse presentes en la década de 1980 (algunos remontan su aparición a una década antes). Siempre según esta corriente, poseen una estructura cerebral distinta de la ordinaria y hacen un uso diferenciado de los hemisferios, en el cual prevalece el derecho, por lo cual trascienden el plano intelectual-racional y se focalizan más en la acción, demandando de su entorno una adecuación a la forma en que ellos, merced a esas facultades extraordinarias que portan, perciben el mundo. También se postula que hay diferencias en el ADN, aunque no se especifican cuáles son ni cómo actúan. Por ello, ayudarán a que se acorte el hiato entre pensamiento y acción, lo que tiene sus consecuencias en la esfera del comportamiento moral. Actualmente, quien más, quien menos, todos tenemos una idea de qué es lo que está bien y lo que está mal. Sin embargo, frecuentemente actuamos de forma distinta de la que pensamos y no siempre de la mejor manera. Estos niños nos ayudarán a que esa distancia entre lo que creemos y lo que hacemos se minimice, lo que redundará en una sociedad más auténtica y transparente y, por ende, en la que sea posible confiar. También implican un cambio de focalización de las conductas humanas en lo que hace a quién debe ser el centro de la atención. Actualmente, señalan, ella se centra en el yo. Pero el ejemplo de estos niños nos llevará a ponerla en el prójimo, lo que derivará en una sociedad más justa, solidaria y armónica. Como no responden a las estructuras rígidas establecidas y, además, poseen una verdadera intuición para comprender la verdad de las intenciones, no es posible engañarlos. A su vez, tampoco tienen miedo; por lo tanto, tampoco es posible intimidarlos con sanciones del tipo que sean y no es posible constreñirlos a las pautas establecidas. Y tampoco aceptan la autoridad en sí misma. No se trata de que estos niños intencionalmente se propongan cambiar el mundo, sino que sus conductas despiertan en los demás la necesidad de cambiar, buscando novedosas formas de conexión con ellos que no se basen en los modelos tradicionales. Ello lleva a que quienes los rodeen deban buscar nuevos puntos de equilibrio emocional, lo que, a su vez, termina influyendo en un contexto mucho más amplio. Los cambios más significativos que producen se manifiestan, sobre todo, en el ámbito familiar y en el escolar. Las características que identifican a estos “niños índigo” son las siguientes: - Gran sensibilidad (sobre todo ante estímulos de todo tipo). - Poseen una gran carga energética, que muchas veces se manifiesta con hiperactividad. - Se distraen con suma facilidad. - Necesitan de un entorno estable. - Suelen frustrarse ante cualquier impedimento. - Mayormente, les cuesta relacionarse con otros. Señalan que algunos de ellos llegan a ser diagnosticados como portadores de ADD o, incluso, de autismo y otras patologías, pero que no existe una correlación entre unos y otros, aunque algunos puedan pertenecer a las dos categorías. Porque no se trata de una patología sino de un don, no hay que medicalizarlos ni ejercer sobre ellos tratamiento de ningún tipo, sino, por el contrario, tratar de aprovechar lo que ellos brindan. También explican que los “índigo” tampoco son todos iguales, sino que el factor común de ellos es la creatividad, la que pueden volcar hacia intereses de tipo humanista (les gusta trabajar con personas), conceptual (su área pasa más por las ideas y los proyectos), artístico y lo que clasifican como los interdimensionales, llamados a liderar cambios profundos. En el caso de estos últimos, se trataría de los más potentes, puesto que, además, por-tarían una especie de saber innato. Segunda campana: son niños con problemas Ante el surgimiento de las tendencias apuntadas, que predican algo así como la veneración de estos pequeños, se alzan otras voces que dicen, sencillamente, que lo que describen los pro-índigo son puras patrañas. Según los detractores la postura que ensalza a los “niños índigo”, es sabido que precisamente los niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo, sea autismo, síndrome de Rett, de Asperger o cualquier otro, entre otras características, reúnen muchas de las que se señalan para los “especiales”. Lo mismo sucede con los ADD, con o sin hiperactividad, aunque quizás los hiperactivos encajen aun más en la categoría. De acuerdo con esta forma de verlos, el problema reside en que, en general, los que padecen TGD poseen un déficit en la integración sensorial del sistema nervioso, lo que deriva en una hiperreacción ante los estímulos, por lo cual, aquello que se señala como una percepción distinta como consecuencia de dones extraordinarios, no es otra cosa que una patología que hace que no puedan integrar lo cotidiano de algunos ruidos o el contacto con ciertos objetos, por ejemplo, a su experiencia. Si bien es cierto que la comunicación con un pequeño con TGD, ADD o con otras disfunciones similares importa tener que ajustar muchas de las conductas y replantear la forma de encarar la vida familiar y la escolar al producirse su incorporación (inclusiva o no) al medio educativo formal, ello no implica necesariamente un beneficio que repercutirá en la sociedad toda para crear un mundo mejor. Es más: un pequeño hiperactivo resulta más disruptivo que armonizador del medio en que se desenvuelve. Otro punto que se controvierte es el que hace al tema del tratamiento. Como se trata de una patología, no es posible dejarla estar, es decir, no hacer nada para intentar mejorar la condición de alguien que sufre una y que, al menos en lo que manifiesta en sus conductas y reacciones cotidianas, sufre por ello. Terapias y/o medicamentos son necesarios para intentar revertir o, al menos, mejorar la condición de estos niños, para controlar sus crisis y estabilizarlos. La distracción, la falta de noción ante el peligro, las rabietas, las conductas impulsivas y desafiantes, las dificultades en la vida de relación y las demás condiciones que se exhiben como dones, son en realidad, según los “no creyentes” síntomas a tratar, que implican desadaptación y sufrimiento. Tercera campana: el cristal con que se mira Desde un punto de vista aproximadamente racional y teñido de cierto escepticismo, se hace muy difícil creer que hay seres que llegan al mundo portando una misión, como proponen las infinitas teorías que provienen de lo que en conjunto se denomina New Age. La denominación “niños índigo” (en otros momentos llamados “niños azules” y “niños de las estrellas”, entre otros nombres que recibieron en las últimas décadas) podría tratarse de una metaforización del desafío que plantean, en un intento de hallar el costado positivo a conductas que pueden ser o no patológicas, pero que en todo caso suponen algo distinto a lo esperable. Tomándolo en esa perspectiva, es posible interpretar que se puede tomar como un llamado al respeto a las diferencias y a un intento de despatologización de los diferentes. Porque, del otro lado también se instala la polémica entre quienes predican que hay más casos de autismo y ADD de los que se quiere admitir y otros grupos de pensamiento contrario, que creen que hay una sobreexpresión de casos, que lleva a lo que se conoce como medicalización de la infancia y a la invención de nuevas categorías de problemas de conducta, que esconden otros problemas que no se solucionan con la administración de un medicamento. Conclusión: “no hay mal que por bien no venga” La disputa entre lo no convencional y lo tradicional en el campo de la salud es inmemorial. Y la que se establece entre lo espiritual y lo racional, largamente secular. En este caso, lo alarmante de la lucha de estas cosmovisiones es que quedan algunos niños en medio de la controversia. Hay que aclarar que todos somos excepcionales, seamos discapacitados o no, porque la condición humana es básicamente la diversidad. Las distintas maneras de encarar un problema llevan, obviamente, a resultados diferentes. Quienes cumplen la función paterna tienen una responsabilidad respecto de aquellos que están a su cargo, que es la de procurarles, dentro de las posibilidades de cada uno, el mayor bienestar. Las opciones que se nos plantean respecto de estos pequeños, pese a sus diferencias, tienen un punto en común, que es que hay algo en ellos que llama nuestra atención. La gran diferencia está en cómo encarar eso distinto, si a través de su aceptación como un don o una patología y, en caso de escoger esta última, establecer si es una específica y medicable en todos los casos o si algunos deben tratarse por esa vía y otros, por ser síntoma de otra cosa, requieren una solución alternativa. En todo caso, insistimos en el tema de la responsabilidad. Tal vez sea posible conjugar las cuestiones de fe con el racionalismo más acérrimo y podamos buscar un tratamiento para su sufrimiento y, a la vez, tomarlos como seres extraordinarios. Después de todo, los niños, cualquiera sea su condición, lo son.

Discapacidad psicosocial: cuando el entorno discapacita

La discapacidad psicosocial es la que enfrentan las personas con enfermedades mentales debido a la discriminación y a las barreras de actitud que les impiden participar de la vida activa de sus comunidades. Se estima que solamente en los Estados Unidos el costo social de las enfermedades mentales no tratadas o mal abordadas que han derivado en una discapacidad psicosocial supera los cien mil millones de dólares anuales. Al acuñar este término, los especialistas acuerdan en que la discapacidad es por sobre todo una cuestión de contexto que le compete a todas las personas y que si esta responsabilidad no es asumida a tiempo, el impacto de las consecuencias repercutiría en el conjunto de la sociedad.

En estudios recientes se pudo determinar que el 25% de la población mundial sufre un problema de salud mental en alguna etapa de su vida. Esto puede ir desde la ansiedad transitoria post-traumática a condiciones como la depresión severa o la esquizofrenia. Las discapacidades derivadas de problemas de salud mental son llamadas discapacidades psicosociales, reflejando los desafíos que enfrentan estas personas, ya que suelen ser rechazadas por sus comunidades y se convierten en objeto de discriminación y abuso.Según la Organización Mundial de la Salud, una de 4 personas tendrá un trastorno mental o neurológico, por lo menos una vez en su vida, siendo aproximadamente 450 millones las personas en el mundo que ya padecen un trastorno mental o neurológico en la actualidad.A partir de las nuevas consideraciones en materia de salud mental, se sabe que una gran mayoría de estas personas portadoras de dolencias mentales están expuestas a preconceptos y a las barreras de actitud que les impiden participar de la vida activa de sus comunidades, retrasando o anulando sus procesos de reinserción social.  La discapacidad psicosocial puede tanto afectar a una persona con enfermedad mental  cuya dolencia es generada por factores bioquímicos y genéticos como a personas que viven una crisis de angustia y debido a la mala atención primaria son estigmatizadas y derivadas a una institución psiquiátrica, muchas veces contra su voluntad. Por ende esta condición puede ser temporal o permanente y sus síntomas no están relacionados con la discapacidad intelectual. Mayoritariamente las personas con discapacidad psicosocial presentan una alteración bioquímica que afecta su forma de pensar, sus sentimientos, su humor, su habilidad de relacionarse con otros y su comportamiento, como sucede en el caso de la depresión severa, el trastorno bipolar, el trastorno obsesivo/compulsivo, el trastorno esquizo/afectivo y las drogadependencias, entre otras dolencias. Uno de los aspectos más preocupantes que acarrea la discapacidad es el alto grado de discriminación que se ejerce sobre las personas que la padecen, ya que esta barrera impuesta por la sociedad, no sólo repercute en  la persona afectada sino que daña a su familia y a  su círculo personal, disminuyendo la capacidad productiva, dañando la calidad de vida, aumentando la pobreza y la exposición a la violencia. Distintos estudios llevados a cabo, como la presentación sobre discapacidad psicosocial realizada por el Conadis (Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad) de México, aseguran que estas barreras suelen levantarse sobre todo contra las personas más pobres y marginadas, estando con frecuencia expuestas a violaciones de sus derechos humanos.En nuestro país, el INADI (Instituto Contra la Discriminación, el Racismo y la Xenofobia) realizó a comienzos de año una importante jornada donde se debatió acerca de este tema y se reflexionó sobre la urgencia de cuestionar y modificar el modelo de atención en salud mental, para que ya no existan los llamados “pacientes sociales”, quienes han recibido su alta médica pero a los que la sociedad rechaza y les niega sus derechos.Características y grupos de riesgoA partir de los sucesivos cambios de paradigma que se han ido generando a lo largo de los últimos años sobre el concepto de discapacidad, sabemos claramente que la discapacidad ha dejado de ser una característica propia del sujeto, para pasar a ser un diálogo dinámico entre sus potencialidades en relación con las exigencias y las posibilidades que el medio le ofrece. Allí es donde la sociedad y sus diferentes instituciones deberán promover las alternativas necesarias y generar los espacios adecuados para la capacitación, el autovalimiento y la inclusión de las personas con discapacidad.Lamentablemente este ideal no siempre se alcanza y son las personas con discapacidades mentales y psicosociales quienes especialmente se encuentran entre los grupos más marginados de los países en desarrollo. A pesar de que los actores del desarrollo se han comprometido a centrar su trabajo en los sectores más vulnerables de una comunidad, muchos programas siguen haciendo caso omiso y excluyéndolos de sus iniciativas.Estas condiciones estigmatizantes son responsables de gran parte de la mortalidad y la discapacidad a la que se ven expuestos los grupos vulnerables, representan el 8,8% y el 16,6% de la carga total de enfermedad en países de bajos y medianos ingresos, respectivamente. El año pasado, el Sr. Sha Zukang, Subsecretario General de ONU, manifestó que urge “romper las barreras que siguen excluyendo a las personas con discapacidades mentales o psicosociales, con el fin de que tengan acceso a mejores oportunidades y no sólo para beneficiarse de los frutos del desarrollo, sino que también deben participar en el diseño de políticas y programas relacionados con el desarrollo”.Según lo establecido por los especialistas, existe una variedad de dolencias mentales que son más susceptibles de devenir en una discapacidad psicosocial temporal o permanente. Entre las más proclives podemos encontrar: depresión mayor, trastorno bipolar, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno de ansiedad, trastorno de pánico, estrés post-traumático, trastorno límite de la personalidad, esquizofrenia, trastorno esquizo/afectivo, trastorno dual (cuando las dolencias antes mencionadas se entrelazan con una adicción) y la epilepsia. Los efectos de la discapacidad psicosocial pueden ser graves y el impacto en la calidad de vida con frecuencia es subestimado tanto por las personas afectadas como por sus cuidadores. Entre los principales signos de alarma pueden manifestarse:- Retraimiento.- Sentimientos de abandono.- Refugio en la fantasía.- Expectación, miedo y angustia.- Dormir demasiado o insomnio.- Desarrollo de compulsiones, como la comida.- Hiperactividad. - Apatía.- Asilamiento.- Pérdida de amistades. - Falta de motivación.- Caída del rendimiento escolar o laboral.- Pensamientos de muerte.- Cambios radicales en la personalidad.- Malestares estomacales, de cabeza o inespecíficos frecuentes sin razón médica.Además de estas características, la psicosis puede ser otro fantasma que atormente a la persona afectada, sobre todo cuando comienza a alejarse de la realidad y su personalidad se ve afectada drásticamente.Es común en estos casos que los pensamientos se tornen irreales y surjan alucinaciones que limiten seriamente su capacidad de razonar, pensar, formular ideas, de recordar o concentrarse.Profundizando en el estrecho vínculo que puede formarse entre las dolencias de base y la discapacidad psicosocial, el investigador norteamericano de la Universidad de California (Escuela de Medicina) Lewis L. Judd encabezó un estudio a largo plazo para proporcionar información detallada sobre la discapacidad psicosocial en relación a la condición de los síntomas del trastorno bipolar. Lewis y su equipo analizaron los datos de 158 pacientes con trastorno bipolar I y 133 pacientes con trastorno bipolar II, que fueron seguidos durante un promedio de 15 años en el National Institute of Mental Health Collaborative Depression Study.  A partir del estudio minucioso de los casos, los autores encontraron que la severidad de los síntomas y la discapacidad psicosocial fluctúan en interrelación durante el curso de la enfermedad. “El deterioro psicosocial aumenta significativamente con cada incremento en la severidad de los síntomas depresivos en el trastorno bipolar I y trastorno bipolar II y también  pudimos establecer un vínculo con la mayoría de los incrementos en la severidad de los síntomas maníacos de trastorno bipolar I”, afirmaron.A partir de estudios como éste, la invitación a repensar estas dolencias de base desde nuevos paradigmas se vuelve una urgencia. Es por ello que los más representativos espacios de discusión en materia de salud mental y profesionales del área han comenzado a levantar la voz señalando la necesidad de crear nuevos modelos de atención e inclusión que puedan reparar los daños causados por el modelo imperante.Acciones impostergablesDurante 2010, la OMS instó drásticamente a los programas de desarrollo a incluir a personas con discapacidades mentales y psicosociales y abordar definitivamente el estigma y el miedo que aísla a las personas con discapacidad psicosocial y obstruye la realización de sus derechos fundamentales.Por su parte, el Banco Mundial ya viene señalando desde hace años que en la población con problemas de salud mental las enfermedades se encuentran en estrecha asociación con los conflictos sociales, los desastres naturales, la rápida transición económica, la interrupción de las redes de seguridad social y la cohesión social y la incapacidad de los individuos para adaptarse y hacer frente a las nuevas circunstancias. En tal sentido, la salud mental ya no se ve sólo como un problema médico, sino como una cuestión de desarrollo. “Aunque está claro que las enfermedades mentales tendrán que ser atendidas principalmente a través del sistema de atención de la salud, con programas de prevención y tratamiento de los trastornos psicosociales, estos además requieren de intervenciones que están a nivel de la sociedad y fuera de la práctica clínica”, afirmó la entidad en un comunicado de 2007.Esta necesidad de replantear el concepto de salud mental como una situación en continua interacción con la sociedad ha llegado a todas las instituciones que la componen, y la escuela también comienza a considerar su responsabilidad al respecto. En su reciente libro, “Un loco en la escuela, Retórica de la discapacidad mental y la vida académica”, la autora norteamericana Margaret Price asegura que la estructura académica de los colegios y universidades a menudo exacerba los problemas de los estudiantes con problemas de salud mental.¿Cuáles serían entonces los mecanismos sociales que colaboran con el agravamiento de las dolencias mentales y entorpecen la realización social de las personas afectadas? Los especialistas aseguran que en la falta de reconocimiento de la auto-representación de las personas con discapacidad psicológica, en la falta de reconocimiento legal de sus derechos humanos y universales y en los efectos negativos de una tutela sin control que sustituye las propias decisiones del paciente, podemos encontrar los pilares principales que promueven la aparición de la discapacidad psicosocial.Por esas mismas razones la mayoría de las personas con enfermedad mental experimentan una gran mejoría si participan activamente en el plan de tratamiento integral que contemple su ser biológico, psicológico y social, y reciben apoyo para la construcción de su empoderamiento personal.Para el INADI, la “construcción de un nuevo paradigma en la atención de personas con discapacidad mental que busque salir del modelo de tutelaje y llegar a un sistema que considere a los pacientes como sujetos con plenos derechos, es incipiente y constituye una puja de poderes, culturales, reales y simbólicos”. Una vez más los prejuicios sociales y el estigma que se proyecta sobre las personas con enfermedades mentales aún dentro de las instituciones médicas y educativas son los mayores obstáculos para el tratamiento y la verdadera recuperación del paciente con dolencia mental.Algunas acciones propuestas por la OMS y otros organismos de derechos humanos para la superación de las barreras que fomentan la aparición de la discapacidad psicosocial son:- La sensibilización y concientización acerca de este fenómeno.- La lucha activa y la creación de observatorios contra las violaciones de los derechos humanos de los pacientes con dolencias psicológicas.- La facilitación de la plena participación social de estos pacientes.- La colaboración entre los servicios existentes para proveer intervenciones médicas, psicológicas y sociales.- El reconocimiento, la identificación, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación psicosocial en la comunidad para personas con epilepsia, depresión, psicosis y los trastornos antes mencionados.  - La integración de las personas con discapacidad psicosocial en las actividades de sustento de vida.En cuanto al rol de las familias, es sumamente importante prestar colaboración para el empoderamiento de las personas con discapacidad psicosocial, apoyando sus iniciativas personales y brindando elementos de independencia.La participación en grupos de autoayuda, puede ser también un buen medio para aliviar los sentimientos de soledad y tristeza, apoyarse mutuamente y encontrar soluciones a los problemas y las angustias.Más allá de las terapias y el abordaje médico, el fortalecimiento de los vínculos interpersonales y el sentirse pleno en cuanto a la canalización de las potencialidades personales puede ser de gran ayuda para superar las distintas enfermedades y condiciones psicológicas. Así como socialmente alzamos las barreras que producen las diferentes etiquetas de marginación, olvido y discapacidad, fortaleciendo los tan dañados tejidos sociales y asumiendo la importancia de cada una de nuestras acciones desde los diferentes roles que ocupamos en nuestras comunidades, permitiendo, acompañando y promoviendo la realización plena de los sectores más vulnerados, también podemos acuñar los nuevos paradigmas y traer hacia nuestro presente los ideales que postergamos en el mañana.

Bebés con discapacidad

Masajes y caricias, el poder terapéutico del contacto Con los avances en estimulación temprana se ha podido comprobar la importancia del masaje y el contacto físico en bebés con discapacidad y su influencia en el desarrollo afectivo, cognitivo y motriz. Actualmente existen distintas técnicas como el masaje Shantala o el Shiatzu para bebés que, sobre la base del contacto afectivo, generan relajación y seguridad emocional, fortalecen el vínculo afectivo, estimulan la motricidad, el sistema inmunológico y favorecen las primeras conexiones neuronales. Recomendados además en bebés prematuros, abandonados o con bajo peso, las caricias y los masajes nos hablan del misterio que anida en los vínculos humanos y su potencial afectivo para transformar la realidad. En términos de estudios de resiliencia se ha podido comprobar el poder reparador que ejercen los vínculos fraternales y afectivos, especialmente aquellas relaciones y contactos con los seres queridos, que se manifiestan como una suerte de función “protectora” ante situaciones adversas y colaboran notablemente en superarlas.  Dentro de las manifestaciones más comunes de un vínculo afectivo las caricias representan uno de los aspectos más comunes de intercambio y comunicación; sin embargo, la honda repercusión que pueden alcanzar dentro de la integralidad humana constituye un misterio que de a poco comienza a develarse de la mano de la ciencia. Así al menos lo demuestran numerosos estudios que han comprobado que los niños que no reciben el cariño necesario en sus primeros años suelen cargar con marcas físicas y psicológicas. Una investigación llevada a cabo en el año 2008 por científicos de la Universidad de Wisconsin-Madison, sugirió que el cariño y cuidado proporcionado en la infancia es “vital para la formación de patrones cerebrales asociados con el manejo del estrés y la formación de vínculos sociales”. A esta conclusión llegaron luego de comparar el desarrollo psicológico de niños que crecieron con sus familias biológicas con otro grupo de niños criados en orfanatos de Rusia y Rumania. Luego de analizar a los dos grupos descubrieron que los niños provenientes de orfanatos tenían niveles menores de dos hormonas que estarían relacionadas con la formación de relaciones humanas: la vasopresina y la oxitocina. De allí que los investigadores concluyeran que creen que la falta de cuidados tópicos en la primera infancia pudiera trastornar el desarrollo normal de esos sistemas hormonales.  En este mismo sentido se expresan los resultados de una pesquisa llevada adelante por investigadores de la Universidad de Duke, quienes confirmaron que las caricias de los padres hacen una gran diferencia en la futura vida de los hijos, brindando una mayor capacidad de enfrentar la angustia, el estrés y la ansiedad. La prestigiosa Dra. en Psicología Martha Peláez, considerada una de las máximas autoridades mundiales en materia de análisis de la conducta, lleva décadas investigando acerca de la importancia del contacto físico entre padres e hijos. Los resultados son evidentes e innegables, señala. Para Peláez los beneficios de un contacto afectivo temprano son visibles e innegables, ya que se ha comprobado que la cercanía de los padres estimula inmediatamente el crecimiento y rápido desarrollo de los bebés prematuros, ayudándolos a salir más rápidamente de las incubadoras. Un estudio de Johnson’s Baby, coordinado por Peláez, demostró que el contacto cercano y constante con los bebés, desde el primer momento, fortalece el vínculo afectivo, aumenta la conexión emocional, influye positivamente en la evolución de su lenguaje, su autoestima y en la forma como se relacionará en el futuro con quienes lo rodearán. De allí que la experta insista en la importancia de las primeras formas de comunicación, es decir: las miradas, los sonidos, estar cara a cara y los masajes. Los masajes, a través de sus distintas técnicas, han sido especialmente recomendados para bebés con dolencias, prematuros o con discapacidades.  Peggy Farlowe es una terapeuta de masaje y referente de la especialidad con niños con discapacidad en los Estados Unidos, tiene una experiencia de 30 años en la terapia del habla, y combina estas dos especialidades para ayudar a niños con necesidades especiales en los procesos de interacción y comunicación. Farlowe lleva adelante un programa para enseñar distintas técnicas de contacto y masajes que se encuentra patrocinado por el Estado de Alabama y asegura que los masajes pueden contribuir a mejorar la calidad de vida en bebés con dolencias como parálisis cerebral, Síndrome de Down, ADD y ADHA, asma, retrasos del desarrollo y del habla y autismo.  Según Farlowe, los niños con síntomas de autismo han mostrado una mayor relajación cuando reciben masajes durante las actividades, más que aquellos niños que reciben otros métodos. Es así que los especialistas en trabajo corporal y masajes concuerdan en que a través de estas experiencias de relajación y contacto se refuerza el vínculo afectivo entre los padres y el bebé, fortaleciéndose la confianza y la comunicación, y logrando amplios beneficios físicos, como el estímulo del desarrollo pulmonar y mejorar la circulación, aliviar el malestar producido por los cólicos, liberar tensiones, ayudar a ganar peso y favorecer el sistema inmunológico. También se ayuda a lograr el adecuado tono muscular, estimulando la producción de endorfinas. Como podemos observar, no se trata de meras subjetividades ni de placebos, el contacto afectivo y los masajes pueden elevar notablemente la calidad de vida del bebé a través de un intercambio gratificante y de mutuo conocimiento para ambas partes, cuyo primer diálogo comienza en la piel.  Los misterios de la piel La piel es un órgano maravilloso que cuenta con alrededor de 5 millones de receptores del tacto que envían impulsos nerviosos al cerebro a través de la médula. Entrar en contacto físico con la piel, ya sea a través de una caricia o de una ligera presión puede generar un imanto profundo en la presión sanguínea y liberar endorfinas, llamadas hormonas del bienestar, por su efecto analgésico y su estrecha relación con los estados de ánimo. De allí que a partir de la contención de un abrazo, las madres puedan disminuir la angustia e incluso el dolor físico de sus hijos.  El neurocientífico británico Francis McGlone, de la Universidad de Liverpool, afirma que el sistema de fibras nerviosas de la piel que responde a las caricias, cuando es estimulado, puede disminuir la actividad de los nervios que transportan la sensación de dolor. McGlone y su equipo llegaron a esta conclusión al comprobar que hay fibras que responden a estímulos de placer, y que cuando son estimuladas, la actividad de las fibras conductoras del dolor disminuye. Al aumentar la circulación linfática y aumentar la producción de endorfinas, los masajes refuerzan además el sistema inmunológico y reducen los niveles de cortisol y norepinefrina, las hormonas del estrés, estimulando el vago, uno de los doce nervios craneales que regulan distintas funciones del organismo, controlando la secreción de la insulina y la glucosa, hormonas que intervienen en la absorción de nutrientes. En relación a este punto, varios estudios sugieren que los bebés prematuros que reciben masajes y caricias periódicos tienen mayor facilidad para aumentar de peso.  En diversos estudios llevados a cabo en el Instituto de Investigación del Tacto de Miami (TRI), la especialista Tiffany Field pudo comprobar que los bebés prematuros que se sometieron al tratamiento de masajes fueron dados de alta seis días antes que los demás. Pero no sólo eso, las investigaciones del TRI (más de 50 estudios) han demostrado que los masajes tienen efectos curativos contra dolencias como: cólicos, hiperactividad, diabetes y migraña, fortaleciendo el sistema inmunológico de los seropositivos, mejorando la concentración de los niños autistas, reduciendo la ansiedad de adolescentes depresivos y ayudando a tranquilizar a pacientes que sufrieron quemaduras antes de someterse a intervenciones quirúrgicas sumamente dolorosas como el desbridamiento.  Otro de los mayores divulgadores del masaje terapéutico e instintivo es médico pediatra y neonatólogo catalán Adolfo Gómez Papí, quien como autor, profesional en el Servicio de Pediatría del Hospital Juan XIII de Tarragona, profesor universitario y miembro del Comité de Lactancia Materna de la Asociación Española de Pediatría y del Grupo de Formación de la Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y a la Lactancia, se ha convertido en un ícono en la defensa de una maternidad más humana y de los vínculos afectivos e instintivos de los padres con los hijos.  Gómez Papí plasmó sus valiosas experiencias en varios libros, siendo “El poder de las caricias”, una de sus obras más consultadas. En esta publicación, el especialista defiende el sumo valor y explica claramente que el contacto piel con piel es imprescindible para el desarrollo emocional y social de los niños.  “Una parte muy importante de la comunicación del recién nacido con sus padres ocurre a través del tacto. El recién nacido dispone de unos cincuenta receptores del tacto por centímetro cuadrado de piel (unos cinco millones en total). Entre ellos hay receptores a la presión, al dolor, a la vibración y a los cambios de temperatura. Con solo tocar a su hijo la madre es capaz de conseguir que éste pase del llanto o de la alerta inquieta a estar tranquilo. Es el poder de las caricias. Cuando le toma en brazos, siente esa presión agradable, firme pero cariñosa, el calor de su madre, en definitiva, su amor, a través de su piel”, afirma Gómez Papí en su libro.  Para el especialista, desobedecer el mandato intuitivo de contacto y consuelo que experimentan los padres, sobre todo la madre, ante las demandas del bebé, es un grave error que viene arrastrando la medicina contemporánea, que se diferencia de otras culturas como la japonesa y la hindú que promueven el contacto y la estimulación constante. “El tacto es un sistema de mensajes entre el bebé y sus padres. Las caricias suaves, como palmaditas lentas, ejercen un poderoso efecto calmante sobre el bebé inquieto; las rápidas, un efecto estimulante si el bebé está tranquilo o adormilado. El padre tiende a tomar a su hijo en brazos con más vigor que la madre y suele zarandearlo suavemente, obteniendo una expresión de felicidad y de excitación en su pequeña cara. En las manos y alrededor de la boca es donde más se concentran los receptores táctiles de los recién nacidos, que se chupan el puño porque la succión de éste con los labios (muy ricos en receptores táctiles), les calma. Si les rozas las mejillas, se giran hacia el estímulo abriendo mucho la boca: es el reflejo de búsqueda. Y con los labios succionan el pecho materno mientras sus manitas lo acarician y abrazan” En Estados Unidos, otra férrea defensora del masaje infantil es Judy Stahl, ex-presidenta de la Asociación Americana de Terapia de Masaje, quien ha luchado durante muchos años para que se acepten los beneficios terapéuticos de los masajes. En su tesis de maestría en consejería y psicología “Touch Therapy in Enhancing Psychological Outcomes”, Stahl asegura: “Todos los días veo evidencia práctica que respalda la investigación que demuestra la poderosa y crítica función que tiene el tacto en la mente/cuerpo”. Debido a los beneficios que ha podido comprobar durante su carrera, Stahl también suma, durante la práctica psicológica, la terapia táctil y la conversacional, lo cual dice que ha ganado en efectividad. “Los consumidores entienden que el masaje terapéutico es fundamental para un sano equilibrio entre el estrés y la relajación, y nos complace ver que están priorizando el masaje para ayudarles a superar estos tiempos difíciles”.  Efectos concretos del masaje en bebés con discapacidad La Universidad de Warwik, en Gran Bretaña, es uno de los espacios académicos donde más se ha investigado en cuanto a los beneficios comprobables que aportan los masajes y el contacto afectivo. En uno de sus tantos estudios se pudo comprobar que los bebés que reciben masajes tienden a visitar a los pediatras menos veces que los bebés a los cuales no se les practican masajes. Ahora bien, ¿qué factores entran en juego para lograr semejantes resultados? Para los especialistas, la práctica regular del masaje y la contención afectiva resulta beneficiosa tanto para los niños vulnerables como los prematuros y para sus padres, comprendiendo las ayudas: - Alivia los cólicos, gases y estreñimiento. - Mejora la calidad del sueño. - Genera relajación y seguridad emocional. - Fortalece recíprocamente el vínculo afectivo. - Estimula la motricidad. - Ayuda a mejorar la autoestima de los padres. - Reduce el índice de depresión postparto. - Ayuda a tener confianza para manipular al bebé. - Afina los instintos para determinar las necesidades del bebé. Por su parte, en su ensayo “Efectos terapéuticos del abrazo y la caricia en la infancia”, el Lic. Iván Salas Dahlqvist, especialista peruano en psicoterapia infantil y biodanza, sostiene que los abrazos y las caricias pueden aportar beneficios inconmensurables, como ser:  - Mejorar las condiciones para la adquisición del lenguaje (contribuye al desarrollo neurobiológico). - Mejora general en el sistema inmunológico incluyendo en la calidad de hidratación de la piel. - Ayudar en la primera etapa de la vida, desarrollando una integración entre los afectos y la motricidad. - El abrazo desarrolla y ancla en la mente y el cuerpo la confianza. Estimula patrones de afectividad y vínculo, que refuerzan la identidad, esto es, el sentido del quién se es o sentido de pertenencia. - Aumentar el sentido de autoprotección, ingresado en primer lugar, a partir de experiencias previas de protección (abrazos protectores reiterados de parte de los adultos). En esta dirección, siembra las bases no verbales de la autovaloración (es el abrazo que dice, te valoro y respeto a tu particular y distinta forma de ser, hacer y estar en el mundo). - Crear en el niño una visión íntegra y respetuosa de su cuerpo y su naturaleza plácida. Creando las bases de una personalidad armoniosa. En relación específica con los niños y personas con discapacidad, el Centro Nacional para Medicina Complementaria y Alternativa de los Estados Unidos (National Center for Complementary and Alternative Medicine, NCCAM), la principal agencia del gobierno federal para la investigación científica sobre la diversidad de los sistemas de atención médica y de salud, prácticas y productos que generalmente no se consideran parte de la medicina convencional, afirma que la terapia de masaje puede mejorar altamente la calidad de vida al trabajar sobre las áreas de la circulación, la reducción del dolor y la eliminación del estrés. “La terapia de mensaje estimula los tejidos del cuerpo con el fin de aumentar el flujo sanguíneo a los músculos. Este proceso también puede ser útil para ayudar a las personas con discapacidad a eliminar la fatiga causada por productos de desecho de sus músculos. La terapia de masaje también puede mejorar la circulación sanguínea en todo el cuerpo, de modo que los tejidos pueden regenerarse después de una cirugía”, según consta en su portal. De la misma manera sostiene que, en niños que nacen con parálisis cerebral y sufren de movimientos espásticos, la terapia de masaje puede ayudar a relajar los músculos. La NCCAM da a conocer también una revisión de 2008, de 13 ensayos que mostraron evidencia concreta de que el masaje puede ser útil para eliminar el dolor de espalda crónico, una dolencia altamente discapacitante. Esto mismo pudo ser aplicado al dolor crónico de cuello y fibromialgia. “Las personas con discapacidad que sufren de dolor crónico de la articulación pueden someterse a la terapia de masaje con el fin de proporcionar movilidad a las articulaciones adicionales. Esto permitirá a un paciente mayor rango de movimiento en sus brazos y piernas. Las personas con discapacidad que sufren de atrofia muscular debido a la falta de circulación pueden disfrutar del estiramiento de los músculos a través de masajes, alargando los músculos atrofiados, que han quedado restringidos por falta de uso”. Para la NCCAM, la reducción del estrés a través del masaje en personas con discapacidad no es un dato menor, ya que se sabe que esta franja social por lo general sufre de mayores niveles de estrés debido a circunstancias de vida difíciles, como pueden ser el dolor paralizante, las dificultades de desplazamiento y los problemas económicos. La investigación médica ha proporcionado evidencias de que el masaje puede disminuir temporalmente el ritmo cardíaco y la presión arterial, lo cual favorece también la reducción de los niveles de estrés. Tipos de masajes y contactos Vale referir que más allá de todo el contacto intuitivo que pueden llevar adelante los padres, a la hora de elegir un sistema de masaje específico y según el tipo de dolencia o discapacidad, es necesario consultar al pediatra de cabecera para evitar cualquier contraindicación o maniobra que pueda resultar contraproducente. Uno de los sistemas de masaje para bebés y niños que más se utiliza en la actualidad y que puede ser aprendido por los padres es el Shantala.  Este sistema fue divulgado en occidente por el ginecólogo francés Frédérick Leboyer y tiene su origen en la antiquísima medicina ayurvédica hindú. En la India, desde tiempos antiguos se practica este masaje tradicional que consiste en friccionar con aceite vegetal tibio todo el cuerpo desnudo del bebé, apoyándolo sobre las piernas de la madre y siguiendo un recorrido específico de maniobras.  En uno de sus viajes a India, el Dr. Leboyer quedó fascinado al ver a una madre aplicando la técnica con un bebé recién nacido y le pidió permiso para sacarle unas fotos de cada maniobra. Luego de investigar sobre la misma y sus beneficios, y en honor a esta mujer llamada Shantala, el francés decidió dar a conocer en occidente todo el sistema con su nombre. “Los bebés tienen necesidad de leche, sí. Y de recibir caricias. Pero más todavía de ser amados. Ser cargados, acunados, acariciados, tocados, masajeados; cada una de estas cosas es tan indispensable, si no más que vitaminas, sales minerales y proteínas. En los países que han conservado el sentido profundo de las cosas las mujeres saben todavía todo esto. Aprendieron de sus madres y enseñaron a sus hijas este arte profundo, simple y muy antiguo que ayuda al niño a aceptar el mundo y lo hace sonreír a la vida”, comparte Leboyer. Según Fundación de Salud Ayurveda Prema (Centro Colaborativo Gujarat Ayurved University, Jamnagar, India) de Buenos Aires, el Shantala puede corregir las afecciones que estén alterando la salud y el desarrollo general del niño, por ejemplo en pacientes con afecciones tales como:  - Déficit de Atención. - Retraso del crecimiento. - Patologías dermatológicas como atopía y psoriasis. - Patologías endócrinas como diabetes tipo I. - Patologías neurológicas como parálisis cerebral, retardo mental, miopatías, etc.  - Patologías articulares. - Obesidad. “También los niños con capacidades especiales que requieran estimulación pueden beneficiarse en gran manera de los masajes, dado que se ayuda a fortalecer el cuerpo, integrando las percepciones corporales con los sentimientos y emociones”, afirman en su portal. El Shantala colaboraría específicamente ayudando al desarrollo sensoriomotor y psicológico, aumentando el tono, la fuerza y la flexibilidad de los músculos y las articulaciones, regulando el metabolismo y permitiendo obtener una mayor atención por parte del bebé. En los casos de desnutrición y patologías neurológicas como espasticidad por parálisis cerebral, el Shantala utiliza además preparados de aceites especiales con el objetivo de revitalizar los tejidos dañados.  Otra de las técnicas más divulgadas es el Shiatzu para bebés. Shiatzu significa “Presión de los dedos” o “digitopresión” y trata de una disciplina que a través de una meticulosa coordinación de concentración, respiración y movimiento, ejerce distintas calidades de presión con los dedos pulgares sobre los meridianos y puntos de acupuntura señalados por la medicina tradicional chino-japonesa.  Como consecuencia de estas presiones y estiramientos que también pueden realizarse con los codos, pies y rodillas, el paciente puede recibir grandes alivios en contracturas musculares, dolores articulares, inflamación de nervios y tendones, y diversos malestares y dolencias. En el caso del shiatsu aplicado en niños, puede ser una herramienta muy útil para ayudarles a superar la fiebre, los problemas digestivos, las situaciones críticas del crecimiento o, simplemente, para que se establezca una comunicación más fluida entre padres e hijos. “Normalmente el shiatsu se realiza a través de la ropa, pero en bebés (al igual que el Shantala) se suele hacer directamente sobre la piel con aceites (…) tocar y masajear los bebés es una acción normal de muchas culturas. Cuando comencé, no conocía a nadie que estuviera haciendo ‘baby-shiatsu’, pero actualmente existen muchos profesionales que trabajan con bebés y los niños, y pasan este conocimiento a padres, cuidadores y las parteras”, afirma Tamsin Grainger, una especialista en Shiatsu de Edimburgo, Escocia. Una de las publicaciones que refiere al sistema adecuado para realizar este masaje en bebés se titula “Tu bebé sano y feliz con Shiatsu/ Mejora la salud de tu bebé con suaves presiones de tus dedos”, de Arturo Valenzuela Serrano, un referente de esta técnica y Director del Instituto de Investigación y Desarrollo de Sotai de Japón en Madrid (España) y del Instituto Superior Shiatsu Yasuragi. En cuanto al masaje intuitivo, más cercano a la caricia, los profesionales aconsejan de todos modos realizar una consulta previa al médico familiar y no extender las sesiones por más de 15 minutos, aprovechando para ello los momentos de descanso del bebé. Previamente se recomienda preparar el ambiente para que la temperatura sea agradable y realizar una buena higiene en las manos.  Si bien es posible que al comienzo el bebé se sienta irritable, con el correr de las sesiones y se irá adaptando y disfrutando de esta nueva manera de diálogo. Básicamente el masaje para bebés es una caricia que fluye desde la cabeza hasta los dedos de los pies a través de un toque suave y delicado que se irá deslizando por la cabeza, cara, hombros, brazos, pecho, estómago y piernas.  Para fortalecer la conexión, se recomienda mirar tiernamente al bebé, esto estimulará sus sentidos y establecerá una comunicación más intensa, visual y táctil. Del mismo modo es recomendable, si así se lo siente, hablar con el bebé durante la sesión. Es importante recordar que cada toque debe ser tierno, sin caer en movimientos mecánicos, sino tratando de ser siempre flexibles, creativos, sin mantener una rutina rígida. Y si el bebé quiere cambiar la posición se lo debe escuchar y acompañar.  Pero lo más importante es tener en cuenta que el contacto corporal es una parte esencial de la vida afectiva, y que ésta, cuando alcanza un nivel pleno se vuelve un factor decisivo para salud y el desarrollo integrales del ser humano.  Particularmente en el desarrollo de los niños con discapacidad, crecer en un entorno afectivo, donde el estímulo, la confianza y el amoroso contacto corporal están presentes, se asentarán las bases para alcanzar buenos niveles de autoestima y una autoimagen saludable: futuras herramientas para el desenvolvimiento personal y social.

Pautas de los cuidados de la salud de las personas con Síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down necesitan someterse a las mismas exploraciones y normas de atención sanitaria que cualquier otra persona. Por ejemplo, los niños con síndrome de Down necesitan las habituales vacunaciones y los cuidados infantiles recomendados por las autoridades sanitarias. Las prácticas de vacunación evolucionan continuamente, por lo que hay que asegurarse de que se usan los protocolos mas actualizados. Del mismo modo, a los adultos con síndrome de Down hay que explorar su salud de acuerdo con las prácticas habituales. Sin embargo, los niños con síndrome de Down tienen mayor riesgo de presentar ciertas anomalías congénitas, y tanto los niños como los adultos pueden desarrollar ciertos problemas médicos que se dan con mayor frecuencia en las personas con síndrome de Down. Más adelante vamos a describir un programa o catálogo de las pruebas y evaluaciones complementarias que se recomiendan para los niños y adultos con síndrome de Down. Pero al seguir estas recomendaciones se deberán tener en cuenta la experiencia local y los patrones de referencia. Están basadas en nuestro nivel actual de conocimientos y habrán de irse actualizando conforme dispongamos de nueva información. Dentro de una visión moderna sobre atención sanitaria se incluyen las previsiones en el campo de la educación y del desarrollo, por lo que hemos incorporado la información y las recomendaciones específicas para cubrir estas necesidades de las personas con síndrome de Down.

Estas recomendaciones constituyen un conjunto ponderado de las aportaciones de muchos expertos clínicos implicados en la atención de las personas con síndrome de Down. Reflejan la normativa y la prácticas actuales de atención sanitaria en los estados Unidos. Han sido diseñadas para una audiencia amplia: profesionales sanitarios que proporcionan atención primaria como pediatras, médicos de familia, clínicos y genetistas, así como especialistas, personal de enfermería y otros profesionales sanitarios afines, como terapeutas físicos y ocupacionales, fonoaudiólogos y foniatras. Además de dirigirse a los educadores y a quienes imparten la estimulación precoz, estas pautas están diseñadas para que los padres y demás cuidadores las usen en conjunción con los profesionales que participan en la atención de la persona con síndrome de Down.

Algunas recomendaciones están claramente respaldadas por el actual conocimiento científico:

• Detectar anomalías cardíacas congénitas: Es el caso de las ofrecidas para detectar la presencia de anomalías cardíacas congénitas, que aparecen en alrededor del 50% de los recién nacidos con síndrome de Down. En otros casos las recomendaciones no representan más que nuestras fundadas conjeturas.
• Añadir exploraciones de tiroides a los 6 meses de edad: Al comprobar que en los niños con síndrome de Down hay un aumento de disfunción tiroidea, recomendamos que se sigan realizando pruebas tiroideas cada año por si aparece hipotiroidismo. Pero no tenemos certeza sobre cuál debe ser la periodicidad más apropiada de este análisis, ni sobre su naturaleza: con qué frecuencia y cuál es el análisis más adecuado.
• Comprobar talla, peso y circunferencia de la cabeza:Asegúrese de utilizar las curvas de crecimiento específicas para el síndrome de Down, además de las habituales, para comprobar la talla y peso (desde el nacimiento hasta los 18 años) y la circunferencia de la cabeza (desde el nacimiento hasta los 36 meses). Si un niño se encuentra por debajo del tercer percentil, o sus valores se encuentran fuera de los percentiles previstos, considere la posibilidad de que haya una cardiopatía congénita, o trastornos endocrinológicos (tiroideos o hipofisarios), factores nutritivos. Puesto que los niños con síndrome de Down tienden a desarrollar sobrepeso, use siempre las relaciones "peso-talla" sobre las curvas de crecimiento de los niños con desarrollo normal; eso le dará un cuadro más realista de lo apropiado que sea el peso del niño.
• Evaluar la audición en el momento del nacimiento y cada 6 meses en adelante hasta los 3 años.
• Evaluar la visión a los 6 meses de edad y después cada año.
• Explorar la enfermedad celíaca entre los 2 y 3 años.
• Explorar radiográficamente la inestabilidad atlantoaxoidea una vez entre los 3 y 5 años, y después si lo necesita para Special Olympics