Abordaje Neuroortopédico en la patología neuropediátrica

La Neuroortopedia  es definida como la especialidad de la cirugía ortopédica orientada al tratamiento de las deformidades del sistema locomotor secundarias a la patología neurológica. El abordaje neuroortopédico en la población pediátrica comienza a considerarse cuando se realiza el diagnóstico de una afección neurológica que pueda comprometer el sistema musculoesquelético. La actividad funcional de los primeros años de vida, resultado de la maduración neuromotora mediante el estímulo muscular sinérgico y de la dinámica antagonista, son los elementos vitales para el desarrollo del sistema muscular en equilibrio de longitud y fuerza. La disfunción del sistema locomotor es expresión de un grado variable de alteración en el control  del tono muscular, tanto central como periférico. Tales variables de compromiso generalmente se expresan con trastornos del crecimiento longitudinal y trófico del músculo. Esta discrepancia en el desarrollo muscular lleva a un crecimiento disarmónico entre los músculos y las estructuras óseas, que mantienen normalmente la actividad de sus centros de crecimientos como lo son las placas fisarias. Esto ocasiona en forma progresiva, que un sistema funcional como es una extremidad, desarrolle huesos de mayor longitud que la de los grupos musculares. Su natural consecuencia es la de deformidad a nivel de las articulaciones y progresivas limitaciones de los rangos funcionales, primero reductibles, para luego convertirse en limitaciones estructuradas, no corregibles con las maniobras habituales. Para ilustrar este mecanismo tenemos un ejemplo en la Figura 1.  Crecimiento muscular Una de las características destacables de los compromisos neuroortopédicos está dado en la limitación del rango funcional de la movilidad articular secundaria a una acortamiento o retracción de la estructura tendinomuscular de grupos musculares determinados. Tales retracciones presentan tres estadios: Tipo I o dinámicas, aquellas donde el rango funcional al examen semiológico no está acortado, sin embargo durante una función como la marcha, limitan la excursión articular. Tipo II o estructuradas sin compromiso articular, donde el acortamiento es objetivable en el examen físico, pero no existe grado de incongruencia articular. Tipo III o estructuradas con compromiso articular, donde secundariamente a la progresiva retracción tendinomuscular los componentes osteoarticulares han perdido su relación anatómica. Estudios vigentes estiman que a fin de mantener la longitud muscular con rango funcional articular, correlacionado a la longitud ósea, se requieren de 2 horas diarias permanentes de elongación y eventual fortalecimiento. Lo que destaca la búsqueda de eficiencia funcional activa, tanto como de la necesidad de eventuales recursos de tratamiento complementario como la rehabilitación, equipamientos órtesicos o cirugías. Deformidad ósea Se estima  que entre el nacimiento y los 4 años de edad, la longitud de un hueso largo se ha duplicado; presumiendo una nueva duplicación de su longitud entre los 4 años y la madurez ósea. La influencia de las fuerzas musculares, su tono y función, conforman los elementos básicos que mediante su interrelación en la sinergia, momentos de fuerzas y biomecánica, determinan las fuerzas modelantes de las estructuras óseas. Cuadro 1 Estos condicionantes son los mediadores de la forma y torsiones de los distintos huesos. Como ejemplo, cabe citar la torsión del fémur proximal que presenta al nacer una antetorsión estimada de 50º, mediada por el desarrollo madurativo, los factores musculares condicionantes y la evolución a la actitud en bipedestación y marcha, esta antetorsión se remodela para la edad de los 4 años a 25/30º.  De no mediar el equilibrio entre tales factores de influencia, la antetorsión se convierte en una deformidad progresiva pudiendo llegar a la pérdida de la congruencia articular normal como lo es la luxación de cadera, característicos del paciente con daño cerebral secuelar. Disfunciones de la marcha La interpretación clínica de las disfunciones de la marcha está sujeta a la variabilidad de interpretación por parte del examinador. El análisis de la marcha se realiza clásicamente observando al niño caminar varias veces con visiones posteriores, anteriores y de costado. Se recomienda focalizar la observación en un componente por vez. Se considerará la cadencia de la marcha, el largo del paso, el pie, la rodilla, la cadera, la rotación de los ejes de los miembros, la pelvis, el tronco). Requisitos para una marcha normal son: estabilidad del pie, tobillo, rodilla y caderas en  toda la fase de apoyo del miembro; el despegue adecuado del pie en la fase del balanceo; posicionamiento adecuado del pie al finalizar la fase de balanceo; largo adecuado de los pasos; máxima conservación de la energía. Todas la variables en alteración de la funcionalidad de los músculos y articulaciones traen alteraciones con disfunción de la marcha. La observación de los ciclos de la marcha le permite al neuroortopedista reconocer distintos patrones. Estas desviaciones de lo normal se correlacionan con los hallazgos de la evaluación física estática de estos pacientes. En base a esto se propone un plan terapéutico que muchas veces consiste en un procedimiento quirúrgico múltiple en un solo tiempo. Un laboratorio de marcha provee información objetiva de los registros  de la marcha disfuncional. Discriminando las disfunciones primarias de las compensatorias, así como las estructuradas de las dinámicas. Figura 2. La información provista es la resultante de datos que vinculan las relaciones  en tiempo real de la cinética  y cinemática de la marcha vinculada a la actividad electromiográfica. Estudios recientes publican que la información provista por un Laboratorio de Marcha en los entornos habituados a su interpretación, varían casi en un 50% la propuesta operatoria de abordajes múltiples, en su mayoría con disminución de los procedimientos indicados. Conceptos de tratamiento Con la concepción de que la patología neuropediátrica requiere de una práctica habitual de abordaje multidisciplinario. El ordenamiento de las prioridades y oportunidades de las distintas especialidades condiciona la eficiencia del tratamiento. Requisitos para un tratamiento: Diagnóstico Conocimiento de la evolución natural Oportunidad real de tratamiento Objetivos concretos Propuesta de tratamiento La aplicación eficiente de un abordaje terapéutico multidisciplinario, facilita el objetivo dogmático de la Neuroortopedia donde: “.... dentro de la realidad de un cuadro,  el máximo de alcance posible... .” En la sincronía funcional del sistema locomotor las disfunciones primarias, independientemente de su origen, desarrollan compensaciones en el resto del sistema determinando las disfunciones secundarias o compensatorias, conformando el cuadro de disfunción motora (global) . En virtud de que la funcionalidad del sistema locomotor, es la resultante de un sistema unificado de asociaciones y compensaciones; una disfunción regional, por lo tanto, tendrá expresiones de alguna magnitud en el resto del sistema. Un disbalance muscular, o bien de una prevalencia en la relación agonista-antagonista dado, llevará a una alteración de la función biomecánica de tal segmento. Figura 3 El reconocimiento oportuno, la interpretación analítica y funcional de tales alteraciones  facilita la adecuación del tratamiento. Sin un reconocimiento objetivo del origen de la disfunción no cabe propuesta de tratamiento objetiva. Un ejemplo habitual de disfunciones asociadas se da en la prevalencia pura del tríceps sural con deformidad funcional en equino; tal retracción necesariamente conlleva adaptaciones a fin de conservar la eficiencia funcional del resto del sistema como la flexión de rodillas y caderas. Subluxación de la cadera Los niños con patología neuroortopédica suelen presentar caderas normales al nacer, la subluxación se va desarrollando en la medida que el niño crezca con patrones anormales de movimiento, prevalencia de tono en los grupos flexores y aductores de cadera, acompañado generalmente con falta de bipedestación y marcha. En este  caso la  oportunidad de abordaje inicial está orientada a tratar de disminuir el tono muscular  y consecuentemente el patrón flexor y aductor. El criterio de prevención de las deformidades se destaca en la patología de la cadera. Es necesario enfatizar la evaluación radiológica desde el reconocimiento del riesgo de la cadera. Las radiografías brindarán información vital para determinar la oportunidad de un tratamiento. La manera adecuada de prevenir es mantener la movilidad de la cadera, con una abeducción de por lo menos 30°, para ello se indicará tratamiento kinesiológico, férulas de abeducción, medicamentos, tinhibidores periféricos de la espasticidad como la toxina botulínica, cirugías de partes blandas (elongaciones tendomusculares), o cirugías sobre partes óseas, dependiendo del compromiso y ocasión del tratamiento. De acuerdo al grado evolutivo de deformidad o incongruencia se recurre a las alternativas quirúrgicas, considerando como primer recurso las tenomioplastías de los grupos flexo aductores, intentando disminuir el disbalance prevalente mejorando el centrado de la cadera al aumentar el grado de abducción. En directa relación  al grado de compromiso tienen lugar las cirugías reconstructivas de corrección de la subluxación o luxación articular, como las osteoplastias de derotación y varizantes del fémur proximal estabilizadas con osteosíntesis adecuadas. Se pueden combinar con procedimientos en el acetábulo como para dar mejor cobertura y contención. Figura 4. La importancia de la prevención de la luxación de la cadera está directamente asociada al riesgo de dolor en la cadera luxada, estimado en 50% de los casos, alteraciones en la marcha del paciente deambulador y dificultades en los cuidados, higiene y sentado del niño silla dependiente. También puede incrementar la oblicuidad pélvica predisponiendo el desarrollo de una deformidad espinal de origen neurogénico. Figura 5. Con la experiencia y el conocimiento de la evolución natural de la luxación de la cadera en el Paciente con Encefalopatía Secuelar, se confirma la regla , el mejor tratamiento, ....  es la prevención de la deformidad. Cuadros combinados La interpretación de la biomecánica disfuncional, se basa en el conocimiento de la biomecánica normal con las posibles asociaciones o compensaciones de fuerzas no funcionales. El espectro de asociaciones es tan extenso como lo son las variables de disfunciones. Ejemplificado en la deformidad torsional de los miembros inferiores, donde la deformidad en eversión de los pies, secundaria a una prevalencia peronea y de tríceps sural, se potencia por la antetorsión del fémur proximal, resultante de la falta de los estímulos necesarios para su corrección espontánea. Figura 6. Esta conjunción de fuerzas determina una serie de deformidades generadas en un mismo origen disfuncional. El tratamiento debe relacionarse con la adecuada comprensión de estos fenómenos. Recursos de tratamiento El adecuado reconocimiento de la evolución disfunción-deformidad orienta la elección del tratamiento. El programa de neurorehabilitación pediátrica es el elemento terapéutico de referencia aplicable a todos los casos. Orientada a la funcionalización de las limitaciones de base mediante una planificación adecuada según los diferentes compromisos de cada paciente. Como primera elección terapéutica, la inhibición del tono disfuncional, recurriendo, bajo el control neuropediátrico, al espectro de medicación oral. En segunda instancia, el abordaje regional de control del tono mediante la aplicación de bloqueadores de la placa neuromuscular, como la  Exotoxina botulínica subtipo “A”. Recurso frecuentemente complementado con la utilización de yesos modelantes de elongación progresiva  en las retracciones tendinomusculares parcialmente estructuradas. El momento quirúrgico tiene lugar en relación al cuadro de base como de su evolución. A fin de disminuir la morbilidad del periooperatorio y facilitar la rehabilitación en forma funcional y simétrica se concibe como ideal de abordaje de tratamiento quirúrgico, la corrección de todas las disfunciones y deformidades estructuradas en un mismo programa operatorio. La variedad de técnicas está correlacionada a las necesidades de corrección, recurriendo habitualmente en el tratamiento de las partes blandas a las transferencias tendinosas, al alargamiento tendinoaponeurótico, o bien a las tenotomías. En las estructuras óseas cabe recurrir a las osteoplastía modelantes, las que requieren habitualmente de osteosíntesis adecuada a fin de mantener la corrección buscada y su consolidación en tiempo. La importancia del reconocimiento del tipo de disfunción de tono muscular es vital al momento de decisión. En el compromiso extrapiramidal la corrección de partes blandas tiene escasa oportunidad de éxito. En estos casos de distonía la técnica de elección habitual es el remodelamiento óseo mediante osteoplastias y artrodesis. Conclusiones La oportunidad de intervención de la Neuroortopedia se da al momento del reconocimiento de una afección neurológica que pueda comprometer el sistema musculoesquelético. El conocimiento de la evolución natural de las disfunciones, permite al equipo de neurorehabilitación pediátrica prevenir las deformidades progresivas recurriendo adecuadamente  a los recursos de tratamiento disponibles. El reconocimiento de la disfunción en sus estadios dinámicos, corregibles, simplifica el abordaje. Su evolución natural lleva a la deformación de la estructura ósea, requiriendo de tratamientos de rescate, más amplios e invasivos. La experiencia en el tratamiento de la patología neuroortopédica enfatiza  la  oportunidad de tratamiento con corrección simultánea de las deformidades estructuradas como de las fuerzas que las generaron. El tradicional concepto de la Medicina, donde la prevención de las deformidades siempre es más efectiva que las alternativas de rescate, continúa vigente, ofreciendo a cada paciente de una mejor calidad funcional dentro de la realidad de cada cuadro. NA - Pac de 6 a 7m , masc., Diagnóstico de cuadriparesia secular a ECNE – Parálisis Cerebral Subluxación de caderas bilateral   NA - Pac de 6 a 7m , masc., 2do día post operatorio   MCK - Pac de 11 a +4m., femenino Cuadriparesia secular a ECNE – Parálisis Cerebral Escoliosis neurogénica Preoperaotorio       MCK - Pac de 11 a +7m., femenino Cuadriparesia secular a ECNE – Parálisis Cerebral Escoliosis neurogénica Postoperatorio . 21 dias   NA - Pac de 7 a+ 1 m , masc., Diagnóstico de diparesia espástica secular a ECNE – Parálisis Cerebral Estudio de  Laboratorio de Marcha

PICTOGRAMAS

Los pictogramas son recursos de comunicación de carácter visual que sirven, entre otras cosas, para facilitar la comunicación de necesidades o estimular la expresión en el caso de que existan carencias sensoriales, cognitivas o bien un conocimiento insuficiente de la lengua de comunicación. Por esta razón, los pictogramas constituyen un recurso capaz de adaptarse a diversos propósitos comunicativos en la enseñanza que se desarrolla en contextos de diversidad

USO DE LOS PICTOGRAMAS.

1. Agendas Personales.  Ayudan a saber “qué se va a hacer”, “dónde la van a pasar”. Todos los días se hacen actividades y por lo tanto,  todos los días debe existir una agenda donde se registran los eventos.

2.  Para cambiar rigidez y rutinas. Nos sirven para anticipar y evitar problemas de conducta.

3. Como guía de tareas complejas:  Los entrenamientos utilizando técnicas de encadenamiento,  ayudas verbales,  etc., pueden ser menos efectivos que el presentar al niño la conducta en sus pasos enumerados.

4.  Para comprender lo importante o lo correcto:  Cuando en el curso de la rutina diaria ocurre algún acontecimiento importante,  en una hoja de papel y con un rotulador rojo,  para diferenciarlo de las otras funciones,  se anota “importante”,  llamando la atencion del a palabra y se dibujan los pasos del acontecimiento ocurrido.

VENTAJAS DE LOS PICTOGRAMAS.

1. Son muy individuales.

2. Son sencillos.

3. Utilizables por cualquier persona: padres, maestros, logopedas.

4. Es más funcional y natural.  Pueden ser consultados cuando la persona quiera.

5.  En el caso de las agendas,  el niño puede planificar lo que quiere hacer.

6.  Cuando se utilizan para eliminar conductas,  suponen una alternativa fácil de intervención.

BENEFICIOS DE LOS PICTOGRAMAS.

* Un mayor estado de bienestar emocional,  equilibrio y seguridad.

*Disminución de problemas de conducta.

*Interés por las actividades y nuevas tareas.

* Aumento de la capacidad para organizarse y comentar lo que se ha hecho.

*Mejora en la calidad del lenguaje.

PICTOGRAMAS QUE INDICAN ACCION

INCLUSION DE TIC EN LA ESCUELA-

Las tecnologías de la información y la comunicación (tic) aluden, en un concepto amplio, dinámico y convergente, al dominio de herramientas digitales, medios audiovisuales,
Internet, multimedia, interactividad, hipertextualidad, comunicación, redes sociales, al
mismo tiempo que imponen la apropiación de nuevas competencias de multitarea, participación, resolución de problemas, producción y aprendizaje colaborativo.
En la actualidad, las tecnologías digitales atraviesan todos los campos de la sociedad,
pero es en el ámbito de la educación donde se hace necesario el análisis de sus posibilidades y sus restricciones para generar experiencias didácticas innovadoras.
La inclusión de las tic en la escuela propone nuevos escenarios educativos, habilita
variadas estrategias de enseñanza y pone en juego diversos modos de aprender, al tiempo
que permite desarrollar competencias para desenvolverse en el nuevo contexto social.
El aprovechamiento de estas tecnologías de la información y la comunicación en el
ámbito del aula no genera cambios por sí solo en las prácticas educativas, sino que supone un proceso previo de apropiación de herramientas y de conocimientos, así como
también de la construcción de concepciones tendientes a incorporar tanto los recursos y
materiales digitales como contenidos flexibles, adaptables y transversales.
Cuando profundizamos sobre las dificultades que plantean los docentes ante el uso de
la tecnología, la mayoría de ellas está relacionada con la aplicación de las herramientas y
los recursos digitales en la tarea pedagógica.
Para acompañar la llegada de las computadoras personales al aula, y teniendo en
cuenta la modalidad de educación especial, desarrollaremos dos ejes de análisis para la
tarea del docente con las tic:
 Marco general: plantea el contexto desde donde identificaremos las posibilidades
que ofrecen las tic para promover mejoras significativas en el desarrollo de competencias específicas de acuerdo con cada discapacidad.
 Propuestas didácticas para el trabajo en el aula: se presenta una serie de actividades que sugieren algunas de las muchas posibilidades que el trabajo con tic ofrece
para favorecer, potenciar y colaborar en el aprendizaje de los alumnos.
Será el docente el que seleccione, recree, enriquezca y lleve adelante la propuesta que
más se ajuste a su realidad escolar, y a partir de ella podrá generar nuevas estrategias,
actividades y proyectos.
Se incluyen algunas referencias a los Núcleos de Aprendizajes Prioritarios (nap), niveles educativos y áreas curriculares, que pueden orientar a los docentes al momento de
planificar actividades con tic pero, como ya lo hemos mencionado, siendo los recursos
digitales transversales y flexibles, podrán adaptarse a distintas propuestas y más aún
incluirse en proyectos que integren diferentes áreas

Marco general para la inclusión de tic en escuelas 
de alumnos con discapacidad intelectual


La definición y concepción de la discapacidad intelectual ha variado en
los últimos años, desde un modelo biomédico centrado en las deficiencias
del individuo hasta un análisis bio-psico-social que describe la discapacidad de una persona en relación con sus capacidades intelectuales, su
conducta adaptativa, sus interacciones sociales y su contexto.
Actualmente, según la  cif (Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Salud y la Enfermedad), el modelo de entendimiento del funcionamiento humano como una experiencia universal es también la base
de caracterización de la discapacidad de la Convención de Derechos de las
Personas Discapacitadas de la onu.
Este modelo asume que todos podemos experimentar en un momento
determinado de nuestra vida un deterioro de la salud y, por tanto, un cierto grado de discapacidad. Así, salud y discapacidad se extienden por igual
a lo largo del continuum de nuestra vida y de todas sus facetas, y por tanto
no son categorías separadas.

Se ha podido reconocer que el grado de discapacidad de una persona
se relaciona con sus dificultades, producto de una diversidad funcional, y con las facilidades o dificultades que le ofrezca su entorno.
Entonces, las barreras que la persona encuentre en su camino generarán en ella mayor o menor grado de discapacidad, y ello dependerá
de los apoyos de los que pueda disponer para alcanzar un mejor nivel
de desarrollo.

Es posible que algunos alumnos con discapacidad intelectual requieran de alguna tecnología o recurso adaptado para el acceso a la computadora. Habrá que darles tiempo de práctica y entrenamiento, graduar
la velocidad de movimiento del cursor del mouse, definir si es necesario
utilizar algún apoyo de tecnología adaptativa, como por ejemplo las opciones de accesibilidad para graduar la sensibilidad del teclado y reevaluar
periódicamente la posibilidad de retirar estos apoyos (las opciones de accesibilidad son descriptas en los cuadernillos para la atención de alumnos
con discapacidad motriz y visual).
Las ayudas o adaptaciones pensadas para las personas con discapacidad intelectual están vinculadas con el diseño de materiales más simples y
accesibles en sus contenidos y que tengan en cuenta características como:
 la utilización de un lenguaje claro;


 que la pantalla no esté sobrecargada de información;
 el empleo de íconos gráficos lo suficientemente descriptivos para
ayudar en la navegación, apoyos alternativos de comprensión a través de recursos auditivos, gráficos y/o de texto, etcétera.
Debemos tener en cuenta que el diseño de los materiales educativos se
realiza de acuerdo con los niveles de los contenidos curriculares. Dentro
de la modalidad de Educación Especial, las edades de los alumnos pueden
no estar relacionadas con estos niveles, por lo cual el diseño (en cuanto
a imágenes y/o lenguaje) de algunas aplicaciones o software no estaría
acorde a sus edades cronológicas.
Por ejemplo, suele ocurrir que los materiales diseñados para los contenidos de primer ciclo tienen un diseño muy infantil. Si se utilizan con
alumnos preadolescentes o adolescentes, estos materiales se presentarán
descontextualizados de sus intereses. En estos casos, es conveniente utilizar programas que permitan al docente crear actividades que resulten
significativas y contextualizadas a su grupo de alumnos

La obstinada prohibición social y cultural de acceder al mundo de los
adultos, que se manifiesta hacia las personas con discapacidad mental
y en particular en el caso de las personas con síndrome de Down, hace
que, ante tal perspectiva, se conviertan en la evidencia misma de una
prohibición a crecer, de la que todos somos altamente cómplices. […]
Desde este punto de vista, el joven con síndrome de Down puede ser
asumido como el prototipo bastante emblemático de todos los jóvenes
con discapacidad que, pudiendo convertirse simplemente en hombres,
permanecen retenidos en una infancia sin fin.


Propuestas para la inclusión de tic en el trabajo
del aula



Partimos de pensar estrategias para el trabajo con niños, jóvenes y
adultos con discapacidad intelectual, que supone un amplio abanico de
manifestaciones y de capacidades. Y es partiendo de estas capacidades
donde la incorporación de las tic aportará diversos caminos para potenciarlas, para estimular habilidades y competencias que mejoren sus posibilidades de aprendizaje, comunicación, adaptación al medio social e
inclusión laboral.
En este sentido, y con el objeto de lograr una inclusión significativa y transversal de las tic en la propuesta educativa, tomaremos como eje de
trabajo el despliegue de estrategias que promuevan mejoras en diferentes
áreas de aprendizaje. Las tic también ofrecen oportunidades para adquirir
habilidades que pueden luego transferirse a distintas situaciones, anticipar
los resultados de una acción en un determinado entorno, generalizar los
aprendizajes sobre el manejo de un programa a otro y recordar una secuencia de procedimientos necesaria para lograr un objetivo.
En suma, aprender con las tic y aprender de ellas abre nuevas oportunidades para estimular habilidades del pensamiento y áreas del desarrollo,
y promover la construcción del conocimiento.
Las propuestas pedagógicas que se pueden plantear para alumnos con
discapacidad intelectual son múltiples y variadas, de acuerdo con el nivel
de desarrollo y las edades de los sujetos con los que debemos trabajar, las
diferentes manifestaciones de la conducta, los aprendizajes alcanzados y
los objetivos que para cada individuo se planteen en busca de lograr un
mayor potencial de habilidades, conocimientos y competencias.
Las posibilidades que nos brindan las tic permiten proponer distintas
situaciones de aprendizaje, que tengan en cuenta un orden progresivo de
complejidad, de acuerdo con el dominio que se irá alcanzando a través del
uso de los recursos tecnológicos.
No nos centramos en los aprendizajes curriculares específicamente,
sino en todas aquellas propuestas que favorezcan la expresión de capacidades, la comunicación y la relación con el medio.
En primera instancia, pensamos que el estímulo que genera realizar
actividades mediadas por la tecnología hace que muchos alumnos respondan al trabajo en la computadora de manera más natural, favorable y
entusiasta que frente al trabajo tradicional del aula.
En la práctica escolar nos hemos encontrado con alumnos que fracasan repetidamente ante una actividad propuesta en el cuaderno, pero que
pueden realizarla de manera eficiente en el entorno digital, y hasta llegan
a adquirir habilidades y competencias que frecuentemente superan las expectativas iniciales de sus docentes.
Un concepto que debemos tener en claro al pensar la inclusión de las
tic en el trabajo del aula debe ser la posibilidad de brindar diferentes situaciones para interactuar con aplicaciones que permitan la producción por
parte de los alumnos.

CONVENCION INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD, por su sigla en inglés) es un instrumento internacional de derechos humanos de las Naciones Unidas oDerecho internacional de los derechos humanos destinadas a proteger los derechos y la dignidad de laspersonas con discapacidad. Partes en la Convención tienen la obligación de promover, proteger y garantizar el pleno disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad y garantizar que gocen de plena igualdad ante la ley.

El texto fue aprobado por la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 en laSede de las Naciones Unidas en Nueva York, y quedaron abiertos a la firma el 30 de marzo de 2007.Tras su aprobación por la Asamblea General, la Convención será abierta a los 192 Estados Miembros para su ratificación y aplicación. La Convención entraba en vigor cuando fuera ratificada por 20 países,por lo que entró en vigor el 3 de mayo de 2008. La convención cuenta con 154 signatarios, 90 signatarios del Protocolo Facultativo, 123 ratificaciones de la Convención y 73 ratificaciones del Protocolo. Se trata del primer instrumento amplio de derechos humanos del siglo XXI y la primera convención de derechos humanos que se abre a la firma de las organizaciones regionales de integración. Señala un “cambio paradigmático” de las actitudes y enfoques respecto de las personas con discapacidad.

La Convención está supervisada por el Comité de Expertos de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.

En Argentina tiene fuerza de Ley desde el 2008, registrada bajo el Nro 26.378.

Génesis

Ésta no era la primera vez que se plantea la necesidad para que la Organización de Naciones Unidas aprobara una convención internacional en materia de derechos humanos para las personas con discapacidad. Desde las iniciativas innovadoras del decenio de 1980, fue proclamado oficialmente por el "Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992)" En 1987, una reunión mundial de expertos para examinar los progresos recomendó que la Asamblea General de Naciones Unidas debería redactar una convención internacional para la eliminar todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad. En cambio, no obligatorios de las "Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad" fueron aprobados por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993. En 2000, dirigentes de las cinco principales organizaciones no gubernamentales internacionales en el campo de la discapacidad (Rehabilitación Internacional, Organización Mundial de Personas con Discapacidad, la Unión Mundial de Ciegos y la Federación Mundial de Sordos), se reunieron en Pekín, China. Ellas elaboraron la "Declaración de Beijing", en la cual le piden a los gobiernos apoyo para la convención internacional. En 2001, la Asamblea General de Naciones Unidas apoyó una propuesta del gobierno de México y nombró a un Comité Ad Hoc para considerar las propuestas para la elaboración de una Convención Amplia e Integral para Promover y Proteger los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad, basada en un enfoque holístico.

Estructura y contenidos

La Convención sigue la tradición de derecho civil, se compone de un preámbulo y 50 artículos, que recogen derechos de carácter civil, político, social, económico y cultural. A diferencia de muchos pactos y convenciones de las Naciones Unidas, no está formalmente dividido en partes.

• Artículo 1: Propósito de la convención.
• Artículo 2: Definiciónes
• Artículos 2-3: Proporciones a través de las definiciones y principios generales (ajustes razonables, diseño universal).
• Artículos 4-7, 10-18, 21-25, 27-28, 32: Las obligaciones de los Estados Partes con respecto a los derechos de las personas con discapacidad. Muchas de estas espejo derechos afirmados en otras convenciones de las Naciones Unidas como el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, la Convención contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, la Convención sobre los Derechos del Niño, laConvención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer, la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial y la Convención Internacional sobre la protección de los derechos de todos los trabajadores migratorios y de sus familiares, pero con obligaciones específicas garantizar que puedan ser plenamente realizados por las personas con discapacidad.
• Artículos (especiales) 8-9, 19-20, 26, 29-31: La aplicación de los derechos específicos establecidos en la convención incluyen el derecho a vivir independientemente y ser incluido en la comunidad, a la movilidad de las personas, habilitación y rehabilitación, y a la participación en la vida política y pública, y la vida cultural, la recreación y eldeporte (y Cultura Sorda). Además, las partes en la convención deben crear conciencia de los derechos humanos de las personas con discapacidad, y garantizar el acceso a las carreteras, edificios, y la información.
• Artículos 33-39: Regulan la presentación de informes y el seguimiento de la convención.
• Artículos 40-50: Gobernar la ratificación, entrada en vigor, y la enmienda de la Convención. El artículo 49 exige también que la Convención estará disponible en formatos accesibles.

Disposiciones básicas

Principios rectores de la Convención

Como se define el objetivo de la convención:

El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.

Artículo 1º, inciso 1º de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

La Convención y cada uno de sus artículos se basan en ocho principios rectores:¹⁰

1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
2. La no discriminación;
3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
5. La igualdad de oportunidades;
6. La accesibilidad;
7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
   
   Artículo 3º de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Definición de discapacidad

Artículo principal: Discapacidad.

La convención adopta un modelo social de discapacidad, y entre ellos se define la discapacidad como:

Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

Artículo 1º, inciso 2º de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Accesibilidad

La Convención hace hincapié en que:

[...] las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales.

Artículo 9º, nº 1 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Los Estados Partes también adoptarán las medidas pertinentes para:

• Desarrollar, promulgar y supervisar la aplicación de normas mínimas y directrices sobre la accesibilidad de las instalaciones y los servicios abiertos al público o de uso público;
• Asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al público o de uso público tengan en cuenta todos los aspectos de su accesibilidad para las personas con discapacidad;
• Ofrecer formación a todas las personas involucradas en los problemas de accesibilidad a que se enfrentan las personas con discapacidad;
• Dotar a los edificios y otras instalaciones abiertas al público de señalización en Braille y en formatos de fácil lectura y comprensión;
• Ofrecer formas de asistencia humana o animal e intermediarios, incluidos guías, lectores e intérpretes profesionales de la lengua de señas, para facilitar el acceso a edificios y otras instalaciones abiertas al público;
• Promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la información;
• Promover el acceso de las personas con discapacidad a los nuevos sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones, incluida Internet;
• Promover el diseño, el desarrollo, la producción y la distribución de sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles en una etapa temprana, a fin de que estos sistemas y tecnologías sean accesibles al menor costo.
  

  Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias

  La Convención hincapié la ayuda humanitaria que:

  Los Estados Partes adoptarán, en virtud las responsibilidades que les corresponden con arreglo al derecho internacional humanitario y el derecho internacional de derechos humanos, todas las medidas possbles para garantizar la seguridad y la protección de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo, incluidas situaciones de conflicto armado, emergencias humanitarias y desastres naturales.

  Artículo 11 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Artículo 9º, nº 2 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Derecho a la educación

El Convenio establece que las personas con discapacidad deben tener garantizado su derecho a la educación. Por lo tanto, el artículo nos explica que:

Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, [...]

Artículo 24º, nº 1 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Los Estados Partes deben velar por que:

1. Los niños con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria;
2. Los adultos con discapacidad tengan acceso general a educación terciaria, la formación profesional, educación de adultos y el aprendizaje permanente;
3. Las personas con discapacidad reciben el apoyo necesario, dentro del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva; y
4. Las medidas de apoyo personalizadas y efectivas se ponen en práctica para aprovechar al máximo el desarrollo académico y social.

Se estima que los Estados Partes deben adoptar medidas apropiadas, tales como:

1. apoyar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, aumentativos y alternativos de modos, medios y formatos de comunicación y habilidades de orientación y movilidad, y facilitar el apoyo entre pares y la tutoría;
2. apoyar el aprendizaje de la lengua de signos y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas;
3. defendiendo que la educación de las personas, especialmente niños, que son ciegos y / o sordos, se entrega en la mayoría de los idiomas apropiados y medios de comunicación para el individuo, y
4. que emplean a los maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a los profesionales de la educación y la concienciación del personal acerca de la discapacidad, el uso de aumentativos y alternativos de los modos y formatos de comunicación y técnicas educativas y materiales para apoyar a las personas con discapacidad.

Comité sobre Derechos de las Personas con Discapacidad

El Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad es un órgano de expertos en derechos humanos encargados de la vigilancia de la aplicación de la Convención. Que inicialmente integrada por 12 expertos independientes en derechos humanos, con la mitad elegidos por un mandato de dos años y la mitad elegidos por cuatro años.^22 6 Por lo tanto, como se indica:

Los Estados Partes presentarán al Comité, por conducto del Secretario General de las Naciones Unidas, un informe exhaustivo sobre las medidas que hayan adoptado para cumplir sus obligaciones conforme a la presente Convención y sobre los progresos realizados al respecto en el plazo de dos años contado a partir de la entrada en vigor de la presente Convención en el Estado Parte de que se trate.²²

Artículo 35 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

El Protocolo reconoce la competencia del Comité para recibir y considerar comunicaciones de individuos que se hallen bajo la jurisdicción de ese Estado y que aleguen ser víctimas de una violación, por ese Estado Parte, de cualquiera de los derechos enunciados en el Pacto. El Comité no recibirá ninguna comunicación que concierna a un Estado Parte a la Convención que no sea parte en el presente Protocolo.²² Posteriormente, los miembros serán elegidos para un mandato de cuatro años, con la mitad de los miembros elegidos cada dos años. Cuando la Convención ha logrado 80 ratificaciones, la Comisión se ampliará a 18 miembros.

Todos los Estados Partes están obligados a presentar informes periódicos a la Comisión se esbozan las medidas legislativas, judiciales, políticas y demás medidas que hayan adoptado para aplicar los derechos enunciados en la Convención. El primer informe se debe a los dos años de la ratificación de la Convención, entonces se deberán presentar informes cada cuatro años. El Comité examinará cada informe y abordar sus preocupaciones y recomendaciones al Estado Parte en forma de "observaciones finales".

El Comité se reunió en Ginebra, y su primera sesión se llevó a cabo del 23 al 27 de febrero de 2009.²² Posteriormnte, el Primer período de sesiones de la Conferencia de los Estados Partes en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad se celebró en Nueva York el 31 de octubre y el 3 de noviembre de 2008. La Conferencia eligió a doce miembros del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad el 3 de noviembre de 2008.²² El actual (a partir de diciembre de 2008) de la Comisión es:²²