Parálisis Cerebral Infantil: Algunos Cuidados Primarios

Por Emmanuel Duvignau Dond



La parálisis cerebral infantil (PCI) se define como aquel síndrome resultante de la lesión de un cerebro inmaduro; dicha lesión del sistema nervioso provoca alteraciones en la postura, en la coordinación y en el control 
del movimiento de aquellos que la presentan. Asimismo, pueden verse afectados otros sistemas además 
del nervioso como lo son el gastrointestinal, urinario y el musculoesquelético y otras funciones como la visual, 
auditiva, cognitiva, conductual entre otras.



La Piel
Los niños con PCI tienen mayor riesgo de presentar úlceras por presión; el riesgo es directamente proporcional a la gravedad de la condición y a la extensión del daño cerebral. Pueden aparecer estas lesiones en las regiones sacra e isquiática de los pequeños que se encuentran confinados en cama y/o en silla de ruedas, por otro lado, también pueden presentarse en sitios de presión originados por férulas u órtesis mal confeccionadas o bien que no han sido modificadas a través del tiempo. Para prevenir estas lesiones se 
debe instruir a los padres para la revisión diaria de la piel sobre todo en zonas de riesgo; hay que enseñarles a ubicar zonas rojizas de presión que no desaparecen a los 15 ó 20 minutos después del cambio de posición o del retiro de la férula; de ser así se debe descontinuar el uso de la misma y reconfeccionarla o corregirla. También es importante la selección del cojín antiúlceras ideal en caso de usar silla de ruedas. Otra situación de riesgo es en quienes se arrastran, pudiendo desarrollar lesiones por fricción en rodillas y codos; del mismo modo, los niños que pueden propulsar su silla de ruedas pueden desarrollar lesiones por fricción en las manos 
debiendo emplear guantes de protección para las zonas de fricción.



Los Ojos
Aproximadamente el 40% de los niños con PCI presentan algún trastorno visual como puede ser nistagmo, estrabismo y errores de refracción -como la miopía y el estrabismo-. 
Todos los menores con PCI deben de ser revisados por un oftalmólogo anualmente a fin de evitar complicaciones de los padecimientos visuales asociados.




Oído, Boca y Garganta
Entre el 30 y 40% de los niños con PCI tienen problemas de audición, por lo que cualquier sospecha de pérdida de audición es suficiente para realizar algún estudio diagnóstico como lo es la audiometría o los potenciales evocados auditivos, en especial cuando no se ha adquirido adecuadamente la expresión verbal. Muchos niños con PCI no pueden manifestar el dolor aun cuando es intenso como en las infecciones de oído (p. ej. otitis media) por lo que en las revisiones periódicas pediátricas debe de ser revisada la 
membrana timpánica para evitar complicaciones que pongan en riesgo la función auditiva.
Otro problema poco apreciado en los niños con PCI es la apnea del sueño, la cual se sospecha si el niño ronca, presenta una respiración forzada al dormir o si se despierta frecuentemente en el transcurso de la noche. Esto puede ser debido a un crecimiento anormal de las amígdalas o adenoides, a reflujo o bien deberse a la lesión cerebral en sí. De sospecharse, el niño debe acudir con un otorrinolaringólogo para su evaluación y tratamiento.
La sialorrea es muy frecuente en los niños con PCI, consiste en la salivación excesiva y se presenta en lesiones moderadas a severas. Las causas son múltiples e intervienen muchos factores, entre los que encontramos una inadecuada maloclusión dental, hipersecreción de saliva, trastornos de la postura, hipotonía de los músculos orales y/o faríngeos y un inadecuado control motor de la boca. 
El tratamiento primario es proporcionado por un terapeuta ocupacional o del lenguaje y está orientado a que el niño aprenda a mantener un adecuado cierre oral, a mejorar la deglución y a modular el tono de los músculos de la boca. 
Como parte del manejo farmacológico a veces se indican anticolinérgicos o la aplicación de toxina botulínica (Botox, Dysport) en las glándulas parótidas y/o submandibulares, está última con muy buenos resultados. 
Los niños con PCI tienen una alta frecuencia de problemas dentales, en específico de caries, por lo que se sugiere acudir al odontólogo al menos cada año. 



Respiratorio
Son frecuentes las infecciones del tracto respiratorio y éstas pueden ser el resultado de una tos inefectiva, debilidad de los músculos respiratorios, aspiración de alimentos o bien a un fenómeno restrictivo secundario a rigidez de la pared torácica. En los casos en que existan una o más de estas causas, es necesaria la valoración respiratoria y un programa de terapia física específica para prevenir o tratar problemas respiratorios. El programa, en términos generales se encuentra dirigido a promover un adecuado patrón 
respiratorio del niño así como a la aplicación y enseñanza de técnicas que favorezcan la eliminación de secreciones y una tos efectiva.



Gastrointestinal
La alimentación en niños con PCI se ve comprometida en muchas ocasiones, esto se debe generalmente al pobre control de movimiento y de coordinación de todos los músculos implicados en la masticación y en la deglución. 
Frecuentemente el consumo de fibra y de líquidos es deficiente en los menores con daño neurológico, agregando la constipación como causa frecuente de consulta en este grupo, la cual, además del bajo contenido de fibra y agua en la dieta, se debe a que el movimiento gástrico e intestinal también se encuentra reducido. La constipación debe prevenirse modificando los hábitos alimenticios de tal modo que se incremente el aporte de fibra, ya sea un suplemento alto en fibra -por indicación médica- o alimentos ricos en ésta como la pera, las ciruelas o la manzana. En cuanto al aporte de fluidos, se recomienda consumir en quienes pesan más de 10 kg 1 litro de agua más 50 ml/kg por cada kg arriba de los 10 kg y en quienes pesan más de 20 kg se recomienda consumir 1.5 L de base más 20 ml/kg por cada kg arriba de los 20 kg.
La terapia física y ocupacional contribuyen al adecuado vaciamiento intestinal cuando se realiza de manera ininterrumpida. Existen programas de terapia ocupacional que ayudan al niño a un control adecuado del vaciamiento intestinal modificando las rutinas de alimentación/evacuación y mediante técnicas de manipulación abdominal. El empleo de bipedestadores o standers en los niños que no pueden pararse de manera independiente ayuda en gran medida a regularizar el ritmo de evacuaciones.
Para el tratamiento de la constipación ya establecida existen medicamento especiales que deben de ser recetados por un médico.



Endócrino
Los niños con PCI frecuentemente presentan problemas relacionados con el aumento de talla y de peso. El médico puede evaluar inicialmente el estado del crecimiento óseo del menor mediante radiografías de la muñeca y con el seguimiento periódico adecuado; si hay discrepancias entre la edad ósea y la edad cronológica, deberá ser enviado a un endocrinólogo para una valoración más detallada. En cuanto a sexualidad, es importante mencionar que la mayoría de los adolescentes con PCI desarrollan de manera normal las características sexuales secundarias (vello púbico, axilar, desarrollo de mamas, etc.) sin embargo la edad mental de los jóvenes no se encuentra a la par de la edad hormonal por lo que quizá no comprendan adecuadamente los cambios que están ocurriendo en su cuerpo y es aquí donde se requiere apoyo de los padres y familiares así como de profesionales en el área de la salud. La Academia Americana de Pediatría reportó la gran relevancia que tiene el platicar con los jóvenes con PCI acerca de su sexualidad a fin de protegerlos de situaciones que lamentablemente siguen ocurriendo en personas con discapacidad como 
lo son la explotación sexual, la transmisión de enfermedades sexualmente transmisibles y embarazos. Algunas de las técnicas de enseñanza para evitar este tipo de situaciones son enseñarle al menor a expresar adecuadamente sus inquietudes sexuales, evitar abrazar y relacionarse cercanamente con desconocidos y enseñar las formas de convivencia más aceptables entre familiares y amigos para que detecten en un 
momento dado si hay intenciones de índole sexual en su relación con otras personas aun cuando sean sus familiares.
Podemos concluir que en el niño, niña o joven con parálisis cerebral infantil se deben considerar cuidados que no sólo se engloban al sistema musculoesquelético o neurológico. 
La atención de esta condición requiere un enfoque multi e interdisciplinario que involucra muchas áreas de la salud y de la educación. Los padres de los menores en esta condición tienen que reportar a su médico cualquier situación que les inquiete en cuanto a los cuidados generales de sus hijos porque las complicaciones suelen ir incrementando su gravedad hasta llegar al punto de requerir un manejo difícil.~






referencias:
1. Jones mW, morgan e, shelton Je. Primary care of the child with cerebral Palsy: a review of systems (Part i & ii). 
Pediatr Health Care, 2007; 27: 226-237.
2. aisen ml, Kerkovich d, nast J, et al. cerebral Pasy: clinical care and neurological rehabilitation. lancet neurol, 2011; 
10: 844-852.
3. American Academy of Pediatrics, 1996. Sexuality Education of children and adolescents with developmental disabilities. 
Pediatrics, 97: 275-278